Мероприятие в Технополисе города Афины, организованное MDA HELLAS, Ассоциацией по уходу за людьми с нервно-мышечными заболеваниями и родительским проектом MDA HELLAS, в рамках празднования 4-го Всемирного дня осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна (WDAD) 7 сентября.
Его целью является повышение осведомленности и осведомленности об этой редкой и нездоровой форме мышечной дистрофии, которая поражает мальчиков.
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) является одним из самых редких генетических и смертельных заболеваний, которые поражают в среднем 1 из 3 500 новорожденных мальчиков во всем мире. Это вызвано ошибками в гене дистрофина, самого длинного гена в организме человека. Мальчики с МДД постепенно теряют подвижность, а в подростковом возрасте заболевание поражает мышцы сердца и дыхательную систему. Продолжительность жизни редко превышает 25-30 лет. В последние годы исследования прошли долгий путь, давая надежду мальчикам и их семьям, но целостного лечения не было обнаружено.
В этом году мероприятие посвящено важности ранней диагностики, и в четверг в 19:00 в небо будут выпущены 500 красных воздушных шаров, представляющих 500 мальчиков и мужчин, живущих с мышечной дистрофией Дюшенна в Греции.
В мероприятии примет участие ведущий Survivor Сакис Танимандидес, а группа выступит с группой "Vicky Bee and the Acoustic Troubles"!
«Своевременная диагностика чрезвычайно важна, потому что она позволяет семьям оказывать непосредственную поддержку своему ребенку, такую как физиотерапия, гидротерапия, стероиды и правильное питание, которые вместе увеличивают продолжительность жизни. В то же время семьи не теряют надежды и продолжают свою борьбу сохранить мальчиков здоровыми и счастливыми, и на глобальном уровне, вместе с другими родителями и учеными, мы пытаемся найти лекарство и в конечном итоге победить Дюшенна ", - сказал Димитриос Атан глава родительской группы MDA HELLAS, член Всемирной ассоциации родителей (UPPMD) и отец Гермеса, шестилетнего мальчика с мышечной дистрофией Дюшенна.
«У MDA HELLAS есть важный проект, который он должен выполнить за 17 лет своей деятельности, предлагая людям с нервно-мышечными заболеваниями без особых усилий. Три отделения нервно- мышечных заболеваний в Афинах, Салониках и Патрах, « MDA HELLAS House », моральная и материально-техническая поддержка пациенты и их семьи, а также постоянные усилия по интеграции наших пациентов во все сферы общественной жизни - это лишь некоторые примеры нашей многолетней работы. Если все мы объединимся, невозможное может стать реальностью! », - говорит г-жа Вана Лавида, председатель правления MDA HELLAS.
Для получения дополнительной информации о мероприятии по повышению осведомленности в этом году заинтересованные стороны могут посетить Ассоциацию MDA HELLAS, Всемирную ассоциацию родителей детей с мышечной дистрофией Дюшенна (UPPMD) и 4-й Всемирный день осведомленности по мышечной дистрофии Дюшенна (WDAD).).