Жасмин Эспи рассказывает о своем пути к здоровью
Эта статья является частью раздела He alth Divide: Skin Conditions and Darker Skin из нашей серии He alth Divide.
Познакомьтесь с автором
Жасмин Эспи - журналист, режиссер-документалист, основатель некоммерческой организации и защитник хронических заболеваний. Ее опыт с гнойным гидраденитом (HS) привел ее к созданию документального фильма и некоммерческой организации My Gold Lining.
Я был больным ребенком; У меня был избыточный вес, преддиабет, метаболический синдром, и я привыкла ходить в кабинет врача и выходить из него. Так что, когда однажды я проснулась с фурункулом под правой подмышкой, это было похоже на очередную медицинскую проблему.
Я учился в средней школе, когда впервые столкнулся с гнойным гидраденитом (ГГ). Моя мама отвела меня к терапевту, который сказал следить за фурункулом, но никто, включая меня, не встревожился. Я не помню, как быстро прогрессировал СГ, но к тому времени, когда я учился в старшей школе, поражения кожи покрывали мою грудь, спину, бока, живот, бедра, область паха и подмышки.
Я получил несколько дезинформированных медицинских советов и ошибочных диагнозов. Один врач сказал мне, что мне нужна операция на потовых железах, которая, как мы теперь знаем, ничего бы не дала, поскольку HS не имеет ничего общего с потовыми железами.
Другой врач сказал, что у меня редкое заболевание крови, и сказал, что мне осталось жить несколько месяцев.
Моя интуиция подсказывала мне, что это дерматологическое заболевание. Я отправился в больницу Харрисона Форда в Детройте и встретил доктора Хамзави, дерматолога из клиники HS. Он диагностировал у меня тяжелую форму СГ и направил меня на клиническое испытание антибиотиков, но они не облегчили мои симптомы СГ.
У меня все еще были фурункулы, сочился гной и ужасно пахло; Я чувствовал себя вечно больным.
Жизнь с ГВ
В детстве я ненавидел себя. В средней школе у меня лопнул фурункул в подмышке. Когда я поднял руку, одноклассник указал, что у меня вся рука в крови. Все ахнули. В другой раз я помню, как мне пришлось умолять вожатого разрешить мне принимать душ несколько раз в день из-за моего запаха.
Я не мог смириться с реальностью хронического заболевания и незнания своего тела. Оглядываясь назад, мое отрицание мешало мне должным образом заботиться о себе.
В очередной попытке справиться со своим состоянием я присоединился к клиническим испытаниям, в ходе которых использовался YAG-лазер для удаления верхнего слоя кожи с целью уменьшения воспаления. Подобно антибиотикам, это не сработало.
До HS я был экстравертом и имел много друзей. У меня не было понятия о стандартах красоты. После HS я ужасно осознал себя; Я был 5 футов 9 дюймов, 350 фунтов и темнокожий. Мне было страшно находиться среди людей. Мне было страшно находиться среди людей. Казалось, у общества есть определенный стандарт для полных женщин - считать их сексуальными или фигуристыми, - но я не был таким.
Учимся помогать себе
Доктор. Хамзави убеждал меня смотреть на свою диету как на возможную совокупность моей ГВ, но похудеть казалось невозможным. Еда была единственным, что поддерживало меня в течение дня, единственным утешением, которое у меня было.
Когда я поступил в Западный университет в Мичигане, мой папа сказал мне, что колледж - это время, чтобы стать тем, кем я хочу быть. Я решил, что лучше умру, резвясь в цветах, чем буду лежать на больничной койке.
Мой папа, у которого диабет, начал пить соки и есть здоровую пищу; в конце концов, он смог отказаться от лекарств от диабета. То, как он заботится о себе, вдохновило меня пересмотреть свою диету. Я перестал есть еду в кампусе, ездил на фермерские рынки за более здоровыми продуктами и начал регулярно заниматься спортом.
Вспышек стало меньше.
Затем я посмотрел документальный фильм «Что за здоровье», в котором обсуждается взаимосвязь между едой и здоровьем. Я понятия не имел, что еда может способствовать заболеванию. Я постепенно исключил продукты из своего рациона, став пескетарианцем, вегетарианцем, веганом и, наконец, сыроедом.
Области моего тела, когда-то покрытые кожными повреждениями, зажили; это было исключительно из-за изменения моей диеты и похудения.
Решение сделать операцию
Я вернулся к доктору Хамзави, чтобы узнать, доступны ли какие-либо новые методы лечения ГВ. Он рассказал мне о лазерной операции на углекислом газе, которая могла удалить рубцовую ткань из моей левой подмышки и части моей руки. Я был первым кандидатом на операцию; моя кожа стала более эластичной от похудения, я тренировалась, и коллаген тек по моему телу. Я был готов попробовать.
Предполагалось, что заживление после процедуры займет от трех до четырех месяцев, но из-за частично открытой раны, требующей особого ухода, это заняло около года.
Затем мне сделали правую руку, на заживление которой ушло еще шесть месяцев, затем живот и все остальные успехи.
Я спросила доктора Хамзави, можем ли мы использовать лазер CO2 на моем паху, так как я добился такого же успеха в других областях моего тела. Он направил меня к урологу, который мог сделать скальпальную операцию.
Я проигнорировал красные флажки. У меня было мало свиданий, и отношения, которые у меня были, были для меня трудными из-за того, как я относился к своему телу. Я помчался в операционную, потому что хотел чувствовать себя уверенно на свиданиях и, в конце концов, на сексе.
Однако, в отличие от других операций, эта была неудачной и изувечила мои гениталии. Мое сердце разбилось.
Ищу психиатрическую помощь
В прошлом у меня были суицидальные мысли, но после этой операции мне очень хотелось умереть. Я знала, что жизнь может измениться, и видела это воочию, когда похудела, но мне нужна была помощь.
Доктор. Хамзави познакомил меня с Эрин Мартинес, социальным работником, специализирующимся на лечении пациентов с HS. Вместе они спасли мне жизнь. [Доктор] Мартинес призвал меня стать активнее в сообществе HS и присоединиться к группам поддержки. Защита интересов пациентов была для меня в новинку, но я был открыт для нее, и в итоге это оказалось огромной помощью.
Горячая линия по предотвращению самоубийств
Если у вас возникают суицидальные мысли, обратитесь в Национальную горячую линию по предотвращению самоубийств по номеру988, чтобы получить поддержку и помощь от квалифицированного консультанта. Если вам или близкому человеку угрожает непосредственная опасность, позвоните по номеру911.
Для получения дополнительной информации о психическом здоровье см. нашу Национальную базу данных горячей линии.
Вовлечение в сообщество
Я поступил в аспирантуру и решил снять документальный фильм о HS. Я хотел возвысить истории чернокожих женщин. Написание, продюсирование и редактирование документального фильма заставили меня переварить все, что со мной произошло.
Когда я закончил работу над документальным фильмом, у меня были показы в Лос-Анджелесе и в моем родном Детройте. Я даже говорил с HS Foundation о показе моего документального фильма на фестивалях.
Документальный фильм «Моя золотая подкладка» назван в честь кинцуги, японского искусства ремонта разбитой глиняной посуды путем соединения осколков золотом. Я использовал эту метафору, говоря о HS. Я даже нашла местного мастера кинцуги и планировала проводить оздоровительные ретриты для женщин.
Потом пришла пандемия, и все остановилось. Мое здоровье ухудшилось, а стресс, вызванный пандемией, ухудшил мою СГ.
В своем одиночестве я начал много постить в социальных сетях и делиться своей историей. Существует много дезинформации о HS, поэтому я создал саммит, чтобы объединить медицинских работников, пациентов и группы поддержки. Я организовал спонсоров, и саммит удался.
Я зарегистрировал My Gold Lining, LLC как некоммерческую организацию и постоянно занимаюсь информационно-пропагандистской деятельностью. Моя работа сосредоточена на создании видеороликов, которые помогают рассказать истории пациентов с HS и других людей с хроническими заболеваниями.
Вперед
Я бы хотел, чтобы люди, живущие с хроническими заболеваниями, знали, что все может стать лучше. Иногда надежда - это все, что у нас есть. Если бы я покончил с собой, когда был на самом низком уровне, у меня не было бы возможности испытать всю радость, которую я сейчас имею в своей жизни. Поиск выхода и отдача удерживали меня здесь. Искусство и адвокатская деятельность спасли мне жизнь.
Я призываю всех, у кого HS, обратиться к поставщику медицинских и психических услуг, чтобы помочь взять под контроль физические и психические симптомы и побочные эффекты HS. Несмотря на то, что справиться с HS может показаться непреодолимым, небольшие шаги к излечению могут помочь.