Как взрослые с аутизмом воспитывают детей
Взрослые с аутизмом могут быть прекрасными родителями или опекунами. В то время как человек с аутизмом средней или тяжелой степени вряд ли обладает навыками воспитания ребенка, многие люди с высокофункциональным аутизмом готовы, желают и способны взять на себя проблемы воспитания детей.
Многие аспекты воспитания и опеки могут быть более сложными для людей с аутизмом. Однако верно и обратное; есть некоторые способы, которыми воспитание детей может быть проще, если у вас аутизм (особенно если дети, на которых вы заботитесь, также находятся в спектре).
Эта статья начинается с объяснения того, что такое высокофункциональный аутизм, и распространенных заблуждений о спектре аутизма. Затем исследуется опыт двух родителей с аутизмом, подробно описывая не только проблемы, с которыми они сталкиваются, но и родительские навыки, которые они получают, потому что у них аутизм.
Что такое высокофункциональный аутизм?
В 1994 году Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM) было изменено, чтобы включить новую форму аутизма, называемую синдромом Аспергера. В него вошли люди, которых раньше никогда бы не сочли аутичными, и это изменило отношение людей к аутизму.
Люди с этой высокофункциональной формой аутизма известны как умные, способные и часто успешные люди. Хотя у них могли быть проблемы с сенсорными проблемами и социальным общением, многие смогли скрыть, преодолеть или избежать этих проблем.
Поскольку болезнь Аспергера не была классифицирована до 1994 года, многие люди, которые выросли с этим расстройством, не получали диагноз аутизм до более позднего возраста, когда у них самих рождались дети.
В 2013 году пятое издание DSM (названное DSM-5) исключило синдром Аспергера из диагноза. Сегодня существует три уровня расстройства аутистического спектра (РАС): уровень 1 включает в себя синдром Аспергера, а уровни 2 и 3 определяют тех, кого можно было бы считать «умеренно» или «тяжело» аутичными.
Факты об аутичных родителях
Существует множество неправильных представлений об аутизме, которые заставляют других делать неверные предположения о способности людей с аутизмом воспитывать детей. Вот лишь некоторые из них:
- "Люди с аутизмом не испытывают нормальных эмоций". Хотя люди с аутизмом могут немного иначе реагировать на ситуации или переживания, чем их нейротипичные сверстники, они все же испытывают радость, гнев, любопытство, разочарование, восторг, любовь и любые другие эмоции.
- "Люди с аутизмом не могут сопереживать другим". В некоторых случаях человеку с аутизмом может быть трудно поставить себя "на место" другого человека еще. Но это верно для любого. Хотя у людей с аутизмом может отсутствовать соматическая эмпатия (физическая реакция на то, что кто-то переживает), у них часто есть аффективная эмпатия (способность понимать и адекватно реагировать на то, что кто-то испытывает).
- "Люди с аутизмом плохо общаются" Люди с высокофункциональным аутизмом используют устную речь так же хорошо, как их нейротипичные сверстники. Однако у них могут быть трудности с социальным общением. Таким образом, им, возможно, придется больше работать, чтобы понять язык тела или более тонкие формы общения, такие как невербальные сигналы.
Размышления о воспитании детей с аутизмом
Джессика Бенц из Далхаузи в Нью-Брансуике, Канада, мать пятерых детей. Она получила диагноз аутизм в результате поиска ответов на проблемы своих детей.
Вот ее размышления и советы по воспитанию взрослых людей с аутизмом:
Что привело вас к собственному диагнозу аутизм? Рекомендуете ли вы обратиться за диагнозом, если считаете, что вам можно поставить диагноз?
Мой собственный диагноз возник во взрослом возрасте после того, как диагноз поставили двум моим детям, и мы начали обсуждать семейную историю с одним из психологов, с которыми мы работали. Когда я упомянул о некоторых переживаниях в детстве, которые совпадают с тем, что я видел в своих собственных детях, вспыхнула лампочка.
Оттуда я продолжил скрининг и оценку, хотя бы для того, чтобы лучше понять себя как личность и как родителя. Я думаю, что больше информации всегда лучше, особенно о нас самих. Если кто-то чувствует, что аутизм может быть частью гобелена, из которого состоит его собственная жизнь, стоит спросить об этом и попросить дать оценку.
Подобно тому, как мы проверяем инструкции по уходу на этикетках белья, чем лучше мы понимаем, из чего состоит наша собственная жизнь, тем лучше мы можем убедиться, что используем правильные настройки с точки зрения ухода за собой и взаимодействия с другими людьми..
Повлияло ли известие о том, что вы аутист, на ваше решение иметь (еще) детей? И если да, то как вы приняли решение?
Конечно, знание того, что я аутист, повлияло на мои решения, но к тому времени, когда мне поставили диагноз, у нас было трое детей. Так что это не заставило нас бояться иметь больше детей; это просто означало, что у нас было действительно прекрасное понимание детей, которые у нас есть.
Получение лучшего понимания того, что я иногда чувствовал; почему я думал, что некоторые вещи даются другим людям намного легче, чем мне; и чувство, что я просто не справлялся со всем этим достаточно хорошо, дало мне возможность внести позитивные изменения в свою жизнь, чтобы стать более заинтересованным и целеустремленным родителем.
Я помню чувство вины, когда моя старшая сестра была маленькой, что я отчаянно ждала, когда лягу спать. Мне казалось, что я впервые смог по-настоящему дышать с тех пор, как она проснулась утром.
Не то чтобы мне не нравилось быть родителями. Мне это очень понравилось, и я любил исследовать мир с ней. Но чувство вины, которое я чувствовал, потому что я действительно с нетерпением ждал времени сна и пары часов без необходимости быть «включенным», смущало меня.
Понимание моего собственного диагноза, что эти пару часов в день являются необходимым периодом заботы о себе, позволило мне стать родителем без истощения и выгорания, которые я чувствовал раньше.
Кроме того, я осознал, что мне нужно иметь другие вещи, чтобы чувствовать, что я могу процветать как родитель. Я всегда был довольно непринуждённым человеком в плане рутины, уборки, планирования и планирования. Этот непринужденный подход к жизни приводил к большому стрессу, когда мне нужно было выполнить что-то в срок или когда возникала непредвиденная потребность.
Оказывается, воспитание детей просто полно неожиданных требований и расписаний, которые не являются вашими собственными! Я решил поэкспериментировать с применением вещей, которые я использовал, чтобы поддерживать своих детей, в своей собственной жизни, и, к моему большому удивлению, все стало проще.
Я внедрил рутину для управления домом, рутину для управления днем. Я обязательно составляю ежедневное расписание (с визуальными компонентами, а также для детей младшего возраста), чтобы мы все могли видеть, что происходит каждый день, и знать, как планировать заранее.
Простое осознание того, что я заслуживаю такой же поддержки, которую я предлагаю своим детям, заставило меня почувствовать, что я удовлетворяю свои собственные потребности и показываю своим детям, что они способны делать то же самое, что и взрослые, и управлять своей жизнью.. Так много людей слышат слово «аутизм» и представляют себе, что кому-то нужны другие люди, чтобы установить эту поддержку.
Для меня важно, чтобы мои дети видели, что они способны управлять своей жизнью и отстаивать в своей жизни свои собственные потребности. Моделирование себя - это один из способов нормализовать то, что они слишком часто называют «особыми потребностями».
У всех нас есть определенные потребности, даже у нейротипичных людей. Мы обязаны дать нашим детям возможность признавать и поддерживать свои собственные потребности.
Почему у нас пятеро детей? Я имею в виду, они громкие; они хаотичны; они утверждают; они заводят друг друга; и кто-то всегда беспокоит кого-то другого.
Однако они также глубоко понимают друг друга и полностью поддерживают друг друга. В мире, где дружба и социальные взаимодействия сложны, эти дети растут настолько увлеченными обучением компромиссу и совместной работе, что они хорошо подготовлены к общению с другими детьми.
В их жизни всегда будет сеть поддержки семьи, которая полностью их понимает, даже если они не всегда согласны. Это важно для нас.
Известие о том, что вы аутист, изменило ваше отношение к родителям? Например, решили ли вы попросить о дополнительной помощи или изменить свою реакцию на «плохое» поведение?
Это сделало меня более целенаправленным и осознанным. Это также дало мне возможность признать, что у меня также есть обязательство удовлетворять свои собственные потребности, чтобы я мог лучше воспитывать своих детей. Я научился распознавать, когда я перегружен, прежде чем я достиг стадии выгорания, и я научился находить время для перезарядки.
Я также размышляю о своем детстве и о том, как ужасно я себя чувствовал, когда не мог перестать плакать из-за чего-то, что должно было быть незначительной проблемой, или когда я просто приходил домой из школы и был в ужасной ярости из-за нет причин.
Я помню стыд, который я чувствовал в детстве из-за этих вещей, и я хочу быть уверен, что мои дети никогда этого не почувствуют. Мне повезло, и я получил адекватное воспитание и ответ на эти вещи случайно, благодаря родителям, которые меня глубоко понимали.
Меня никогда не наказывали и всегда безоговорочно любили во время этих срывов, хотя я тогда не знал, что такое срыв. Но я до сих пор помню чувство стыда из-за того, что не могу контролировать свои чувства и эмоции, как, казалось, все остальные.
Я был образцовым учеником, всегда был лучшим в своем классе. И я жила в страхе, что кто-то узнает, что я плакала, потому что должна была поздороваться с другом в продуктовом магазине.
Я стараюсь помочь своим детям понять себя. Я хочу, чтобы они знали, что я понимаю, почему что-то неожиданное может испортить весь день. И что я не виню их и не чувствую, что они должны справляться лучше.
Если бы я знал, что мой мозг обрабатывает информацию не так, как у всех, думаю, я мог бы быть добрее к себе. Как родитель, я хочу научить своих детей быть добрыми к себе.
С какими трудностями в воспитании вы сталкиваетесь из-за аутизма?
Начнем с игр. Это особое горе для меня. Во-первых, либо куча людей приходит в мое окружение, либо мне приходится отводить своих детей в чужое окружение. В общем, другие люди могут иметь защиту от детей, но никто, кроме других родителей, воспитывающих детей с аутизмом, ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не защищает от детей.
Итак, я застрял, будучи сверхбдительным, чтобы убедиться, что ничего не сломано, пытаясь завязать светскую беседу и никогда не зная, когда остановиться. Все игровые свидания требуют целого дня простоя для всех нас и, возможно, замороженной пиццы на ночь, чтобы восстановить силы.
Перейдем к сенсорным испытаниям. Я тот, чья заявленная работа мечты заключалась в том, чтобы укомплектовать пожарную вышку. Ни людей, ни шума, ни вторжений, только тишина и открытое пространство. - Вам не будет скучно? - спрашивали люди. Я не понял вопроса.
Очевидно, жизнь в доме с пятью детьми выглядит немного по-другому. Наушники в нашем доме есть везде. Несколько лет назад я устал кричать на всех, чтобы они «выключили это!» Я сдался и раздал всем свои наушники, чтобы я мог поддерживать громкость дома на уровне глухого рева.
Тихое время не подлежит обсуждению. Большинство детей перестали спать днем, но их по-прежнему просят каждый день проводить некоторое время в своей комнате, тихо читая, играя на планшете и просто существуя, не прыгая по диванам и стенам.
Когда они учатся в школе, это относится только к детям младшего возраста, но по выходным и в течение всего лета это касается всех. Конечно, я говорю им, что важно научиться расслабляться и перезаряжаться.
Но на самом деле, это то, как я добираюсь от одного конца дня до другого, не становясь очень капризным родителем. Эти 45 минут дают мне время, чтобы выпить чашку горячего кофе, не забыть дышать и вернуться к послеобеденному хаосу и веселью.
Помогает ли аутизм вам лучше справляться с работой родителей детей с аутизмом? Если да, то как?
Абсолютно. Я думаю, что самое сложное в воспитании детей с аутизмом - непонимание.
Легко говорить все правильные вещи; легко сказать, что мы знаем, что они не могут контролировать кризис. Но по-настоящему понять эти чувства, испытать их, узнать, что значит чувствовать, будто твой разум убегает и берет с собой свои эмоции и тело, - это невозможно объяснить людям, которые этого не испытали.
Однако то, что я испытал на себе, дает мне окно в тот момент, когда они живут. Это позволяет мне встречаться с ними там, где они есть, вместо того, чтобы просить их пойти мне навстречу. Это позволяет мне быть мощным защитником для них. Это позволяет мне сказать им, что «даже мама иногда чувствует себя так».
Какие техники и стратегии выживания вы упомянули и хотели бы поделиться?
Примите свою зону комфорта. Он существует, потому что он работает. Если вы можете добраться от одного конца дня до другого, когда все вас любят и уважают, удовлетворив потребности дня и сохранив всех в безопасности, вы сделали достаточно на сегодня.
Воспитание детей - это не соревнование, вы не выиграете приз за то, что станете мамой Pinterest. Если ваш ребенок появляется в школе в рубашке наизнанку, потому что правильным путем должна была быть драка, услышать вашего ребенка было лучшим вариантом, который у вас был.
Да, даже если это был день фотосъемки, и вы пришли туда как раз в тот момент, когда прозвенел звонок, все еще в пижамных штанах. Вы, возможно, захотите нацелиться на настоящие штаны для собраний IEP - кажется, это задает правильный тон.
Вы делились своим диагнозом аутизма со своими детьми? Если да, то как вы это сделали?
Да, потому что это постоянно обсуждалось в нашем доме, это не большое открытие. Мы говорим о нейроразнообразии как о важной части мира и обо всех людях в мире, чей мозг работает по-другому.
Я моделирую удовлетворение собственных потребностей и призываю детей делать то же самое. Когда они видят, как я говорю: «С меня хватит, я собираюсь принять ванну на полчаса», им намного легче сказать мне, когда им нужен перерыв, потому что это нормально и приемлемо в нашей жизни. семья.
Ваш аутизм затрудняет управление нейротипическими ожиданиями родителей или опекунов других детей, терапевтов, учителей и других?
Может быть, особенно если я раскрою свой диагноз. Недавно у нас был один человек, работавший с моим пятилетним сыном, который прибегал к жестоким и оскорбительным методам. Когда я озвучил свои опасения и рассказал ему о своем диагнозе, он заметно изменился. Затем каждое второе предложение заканчивалось словами «Вы понимаете?» как будто я не способен и компетентен.
Иногда я веду себя особенно откровенно. Подавляющее большинство людей, с которыми я работаю, готовы слушать, они добры и уважительны.
Однако у меня есть образование и опыт, которых нет у многих других людей. И иногда я задаюсь вопросом, воспринимаются ли мои твердые убеждения и яростная защита как трудный родитель без поддержки моих заявлений.
Я обычно не очень хорошо воспринимаю, когда пора прекратить говорить, прекратить учить, прекратить объяснять, и я настаиваю, пока обсуждение не пойдет по моему пути. Иногда я не думаю, что это проходит хорошо.
Не знаю, был бы я столь откровенным защитником, если бы не мой собственный опыт. Мне хотелось бы думать, что я по-прежнему буду тем голосом, которого заслуживают мои дети. Но я подозреваю, что у меня не было бы столько спорных встреч на этом пути, если бы я сам не пережил эти моменты и переживания.
Существуют ли методы лечения аутизма, которые помогут вам лучше справляться с воспитанием детей?
Я никогда не находил универсальную терапию, подходящую для всех из нас. Точно так же, как нет двух людей с аутизмом с одинаковыми потребностями, никакая терапия не будет одинаково эффективна для всех.
Мы использовали множество методов, взятых из трудотерапии, чтобы наша семья работала более гладко. Мы используем визуальные расписания, рутины и много практикуемся в основных жизненных навыках. Мы используем логопедию и даже PECS (систему обмена картинками), если это необходимо для облегчения общения.
Мы делаем позы йоги, чтобы помочь с некоторой работой ума / тела, и лично я считаю, что лучшее, что я нашел, - это работа, проделанная с терапевтом с использованием когнитивно-поведенческой терапии (КПТ), чтобы научиться отпускать свои собственные ожидания «нормального», которого нет ни для кого и нигде.
Воспитание детей - это вопрос гида; иногда вам нужно изменить путь, чтобы удовлетворить потребности каждого. Вам просто нужно придумать, как это сделать так, чтобы никто не чувствовал, что что-то упустил.
Размышления родителей о папе с пожизненным диагнозом аутизма
Кристофер Скотт Вятт, доктор философии. - взрослый с аутизмом, который ведет блог о своем опыте. Он и его жена являются приемными (и потенциально приемными) родителями детей с ограниченными возможностями.
Что привело вас к собственному диагнозу аутизм?
Поскольку ярлыки постоянно менялись, я не уверен, что они были полезны; во всяком случае, они ограничивали возможности в начале моего образования. Сегодня мы неоднозначно относимся к диагнозам наших детей. Это может помочь, а может навредить.
Повлияло ли известие о том, что вы аутист, на ваше решение завести детей? И если да, то как вы приняли решение?
Не совсем так. Мы ждали, пока у нас не будет дома и мы не будем в достаточной безопасности, что, вероятно, больше связано с нашими личностями в целом. Мы с женой хотели предложить хороший, стабильный дом для любых детей, будь то биологические или приёмные.
Известие о том, что вы аутист, изменило ваше отношение к родителям?
Возможно, мой аутизм делает меня более терпеливым, хотя бы потому, что мы знаем, как я получал образование и поддержку. Я терпеливо отношусь к потребностям детей в тишине, порядке и чувстве контроля. Я понимаю, что хочу, чтобы все было упорядоченно и предсказуемо. Им это нужно, как приемным детям, и им это понадобится, если мы сможем их усыновить.
С какими трудностями в воспитании вы сталкиваетесь?
У нас нет сети поддержки, по крайней мере, на местном уровне лично. У нас есть мы сами и дети, при поддержке в школах. Итак, в этом смысле мы отличаемся от других родителей, потому что у нас нет социальных взаимодействий, которые есть у многих родителей. Свиданий не бывает, потому что другие соседние дети старше нас.
Какие приемы и стратегии преодоления трудностей вы бы хотели передать?
Тихое время и тихие места для нас и детей. Мешки-кресла с книгами им очень помогают. У нас также есть сенсорные предметы: шарики для снятия стресса, пластырь для мыслей, колючие шарики и другие вещи, с которыми дети могут играть в стрессовых ситуациях.
Вы считаете, что ваш аутизм затрудняет управление нейротипическими ожиданиями родителей или опекунов других детей, терапевтов, учителей и других?
Я быстро разочаровываюсь в школах, социальных работниках и судах. Я не понимаю, почему потребности детей не являются более приоритетными. Жена напоминает мне прогуляться или уйти в тихое место после того, как разберусь с системой, которая не работает для детей.
Существуют ли связанные с аутизмом методы лечения, которые помогут вам лучше справляться с родительскими обязанностями?
Я не сторонник большинства поведенческих терапий, основанных на негативном опыте. Мои механизмы совладания - искусство, музыка, рисование, рисование, письмо и фотография. Мы обнаружили, что раскрашивание и рисование также помогают девочкам. Когда девушкам нужно замедлиться и переориентироваться, работает музыка (любопытно, Элвис-" Love Me Tender").
Наша цель - напомнить девушкам, что ярлыки не определяют их для нас и не должны определять их для себя.
Обзор
Люди часто задаются вопросом, могут ли люди с аутизмом преуспеть в качестве родителей или опекунов, учитывая потенциальные ограничения в социальных коммуникациях и навыках. Правда в том, что, хотя людям с аутизмом от умеренной до тяжелой степени, скорее всего, не хватает навыков для воспитания ребенка, люди с высокофункциональным аутизмом могут быть чрезвычайно опытными родителями или опекунами.
Хотя некоторые аспекты воспитания детей могут быть сложными (например, справиться с сенсорной перегрузкой буйных детей), другие аспекты могут хорошо подходить для людей с аутизмом.
Поскольку люди с аутизмом понимают природу срывов, они могут быть более чуткими и менее реактивными, когда ребенок переживает срыв. Они также могут быть лучше подготовлены для обеспечения порядка и структурирования жизни ребенка благодаря навыкам, которым они научились с помощью трудотерапии, логопедии и других форм терапии.
Одной из самых больших проблем, с которыми сталкиваются родители с аутизмом, является потенциальное отсутствие социального взаимодействия, на которое родители и опекуны обычно полагаются в плане поддержки. Открытый разговор об аутизме - не только с учителями и другими опекунами, но и с собственными детьми - может помочь преодолеть это.
Часто задаваемые вопросы
- Если у меня аутизм, будет ли он у моего ребенка?
Если у вас аутизм или у кого-то еще в вашей семье, у вас больше шансов родить ребенка с аутизмом. Однако нет никакой гарантии, что ребенок, рожденный от родителей с РАС, унаследует это расстройство.
- Какой ген вызывает аутизм?
С аутизмом связан ряд генных изменений, но неясно, сколько из них на самом деле приводит к этому заболеванию. Многие повышают риск развития аутизма, но не обязательно вызывают аутизм.
- Что значит быть нейротипичным?
Нейротипичный человек - это человек, у которого нет диагноза аутизм или у которого нет различий в развитии или интеллектуальном развитии. Однако этот термин имеет разные толкования и часто используется для описания человека, который думает и ведет себя так, как общество считает «нормальным».