В США около 10 миллионов человек, в основном женщины, решили заботиться о близком человеке с болезнью Альцгеймера. Это изнурительная работа сама по себе, но многие занимаются не только уходом. Они также растят собственных детей и, возможно, одновременно работают.
«Вы уже являетесь родителем своих детей, а затем внезапно вам приходится стать опекуном для своих родителей», - говорит Донна Шемпп, LCSW, директор программы Family Caregiver Alliance в Сан-Франциско. «Очень сложно постоянно переключаться между этими разными ролями».
Любой представитель поколения сэндвичей, зажатый между обязанностями родителя и опекуна, целыми днями тратит время на упаковку обедов и дозирование лекарств, проверку домашних заданий и заполнение страховых форм. Это непросто, и брак, семья, карьера и здоровье опекуна будут подвергнуты испытанию.
Но, узнав о болезни Альцгеймера и планируя некоторые действия, вы можете облегчить жизнь своему любимому человеку, своей семье и себе. Если вы недавно присоединились к поколению сэндвичей, вот что вам нужно знать.
Признайте это: теперь вы ухаживаете за больными Альцгеймером
Итак, если вы человек с работой, семьей и родителем с болезнью Альцгеймера, что вам нужно сделать в первую очередь? Примите тот факт, что вы не только родитель и работник, но и опекун.
Это может звучать не так, как вы. Это может показаться немного грандиозным. Вы просто берете свою маму за продуктами или тащите ее мусорные баки к бордюру раз в неделю. Это не совсем забота, не так ли? Но эксперты говорят, что да.
Уход за больным Альцгеймером: 7 вещей, которые вам нужно знать
Эксперты говорят, что чем раньше вы примете свою новую роль опекуна, тем лучше. Вам и вашей семье нужно многое подготовить. Например, переедет ли ваш любимый человек к вам? Есть ли у вас финансы для поддержки ухода в учреждении престарелых? Вот семь вещей, которые вы должны принять в отношении своего будущего в качестве опекуна.
- Ваш любимый человек может прожить много лет. Ожидаемая продолжительность жизни человека с болезнью Альцгеймера зависит от возраста, в котором поставлен диагноз. Многие люди с болезнью Альцгеймера живут восемь, десять и более лет. Стать опекуном - это серьезное долгосрочное обязательство.
- Требования к уходу за больным Альцгеймером будут возрастать. По мере прогрессирования болезни вашему близкому человеку будет требоваться все больше и больше помощи. «На ранних стадиях заболевания лица, осуществляющие уход, тратят в среднем около 14 часов в неделю на уход за человеком», - говорит Гай С. Икин, доктор медицинских наук, из программы исследования болезни Альцгеймера Американского фонда помощи в области здравоохранения. «На поздних стадиях это буквально работа на полный рабочий день - 40 часов в неделю».
- Уход повлияет на вашу работу. По словам Бет Каллмиер, MSW, Ассоциации Альцгеймера, около 50% лиц, осуществляющих уход, продолжают работать полный или неполный рабочий день. Две трети из них говорят, что забота о них оказала значительное влияние на их карьеру.
- Уход за больным Альцгеймером повлияет на вашу семью. Вы можете надеяться оградить своих детей от болезни любимого человека и обязанностей по уходу. Но в долгосрочной перспективе вы не можете. Это не обязательно должно быть плохо. Могут быть способы вовлечь ваших детей, которые не только окажут поддержку вам, опекуну, но и принесут пользу вашему близкому человеку и самим детям.
- Уход повлияет на ваши финансы. «Оценка среднего финансового воздействия на семью в связи с уходом колеблется от 16 000 до 70 000 долларов в год», - говорит Икин WebMD. Диапазон зависит от того, включает ли оценка косвенные затраты, говорит он, например, уход сиделки в отпуск без сохранения заработной платы.
- Вы не можете в одиночку ухаживать за больным Альцгеймером. Заботиться о человеке с болезнью Альцгеймера слишком сложно для одного человека, особенно если вы одновременно воспитываете детей. Вам понадобится поддержка опекунов со стороны вашего супруга, братьев и сестер, врачей, местных и национальных организаций и всех, кто предлагает ее.
- Уход требует навыков Уход за человеком с болезнью Альцгеймера так же неестественен, как управление подводной лодкой или чтение лекций по физике. «Уход за человеком с деменцией не интуитивно понятен, - говорит Шемпп. «Иногда логичное и естественное действие оказывается неправильным». Вам нужно узнать о болезни, ее лечении, а также о юридических и финансовых вопросах. Проконсультируйтесь с хорошими веб-сайтами о болезни Альцгеймера, книгами, медицинскими работниками, консультантами и другими лицами, осуществляющими уход. Не пытайтесь разобраться самостоятельно.
Уход за больным Альцгеймером: семейные проблемы
Нелегко сбалансировать потребности ваших детей и вашего любимого человека с болезнью Альцгеймера. Вот несколько предложений и вещей, которые следует учитывать.
- Объясните ситуацию своим детям. Скорее всего, ваши дети уже заметили, что что-то не так. Поэтому объясните, что это болезнь, из-за которой ваш любимый человек ведет себя странно, и что она не заразна. Подчеркните, что вы по-прежнему будете рядом со своими детьми, даже если будете уделять больше времени уходу за ними.
- Вовлекайте своих детей. Согласно опросу, проведенному Американским фондом по борьбе с болезнью Альцгеймера, 60% детей поколения сэндвичей помогают в уходе. Маленькие дети могут обеспечить развлечение; Старшие дети могут помочь, выполняя больше работы по дому или отвозя любимого человека на встречи. Конечно, не все дети будут восприимчивы к этому. Вы можете просто ненавидеть идею обременять своих детей обязанностями по уходу. Но иногда обстоятельства не оставляют вам выбора. И если в результате их помощи домохозяйство функционирует лучше, от этого выигрывают все.
- Встречайтесь всей семьей. Периодически садитесь вместе со своим супругом и детьми, чтобы все обсудить. Как ситуация с уходом влияет на остальных членов семьи? Вещи меняются. Схема, которая хорошо работала для всех несколько лет назад, может уже не работать так хорошо. По словам Шемппа, может помочь встреча с профессионалом, например, с кейс-менеджером или психотерапевтом.
- Иногда исключайте бабушку. Человек с болезнью Альцгеймера часто оказывается в центре внимания, из-за чего дети и другие взрослые могут чувствовать, что их игнорируют. Так что, хотя вы можете чувствовать себя виноватым, вам нужно время. Шемпп предлагает еженедельно ужинать только с супругом и детьми, чтобы воссоединиться как семья.
Уход за больными Альцгеймером: рабочие вопросы
Хотя половина опекунов продолжают работать, уход за больным Альцгеймером, вероятно, снизит вашу производительность и может отвлечь вашу карьеру. Вот о чем стоит подумать.
- Оцените свои возможности. Даже если ваши обязанности по уходу не слишком велики прямо сейчас, начните изучать возможные варианты. Насколько гибкий ваш работодатель? Не могли бы вы перейти на неполный рабочий день, если бы вам нужно? Возможна ли работа из дома несколько дней в неделю? Какое страхование по уходу за престарелыми предлагает страховка вашего работодателя? Узнайте, какие у вас есть варианты, прежде чем возникнет кризис.
- Ищите другую работу. Если ваш нынешний работодатель не проявляет гибкости, возможно, вам придется уволиться. Это может показаться безрассудным советом, особенно с учетом сегодняшнего экономического климата. Но вы должны принять реальность своего положения. «Люди, работающие на ответственной работе, которые не понимают своей ситуации, просто испытывают все больший стресс, пока не достигают критической точки и не увольняются», - говорит Шемпп. Лучше планировать смену работы, чем делать это импульсивно, когда вы выгорели.
- Подумайте о преимуществах работы помимо зарплаты. Если вы думаете об увольнении, подумайте обо всех последствиях. Икин отмечает, что если вы перестанете работать, вы перестанете платить в фонды социального обеспечения; это означает, что вы можете рисковать своей финансовой безопасностью в более позднем возрасте. Кроме того, работа - с обязанностями вне дома и общением с коллегами - может дать передышку от требований по уходу. Потерять эту внешнюю связь может быть очень тяжело.
Уход за больным Альцгеймером: забота о себе
Если вы заботитесь о детях и о ком-то с болезнью Альцгеймера, вам нужно позаботиться и о себе. Вы, наверное, слышали это раньше. На самом деле, вы, наверное, слышали это уже сто раз.
И вашей естественной реакцией может быть что-то вроде: «Я должен заботиться о своей матери, работать полный рабочий день и растить двоих детей, у которых есть школа, уроки танцев и тренировки по футболу. У меня нет свободной минуты в день, чтобы позаботиться о себе».
Но это не туманный, обидчивый совет. Это суровый факт. Если вы хотите продолжать заботиться о своей семье и любимом человеке, вам нужно держать это вместе. Чтобы держать себя в руках, нужно давать себе перерывы. Вот некоторые вещи, о которых следует помнить.
- Уход оказывает негативное влияние на ваше здоровье. Опекуны имеют более высокий риск депрессии, беспокойства, других заболеваний и ранней смерти. Но, согласно опросам, опекуны обычно недооценивают влияние, которое это оказывает на их здоровье. Посмотрите на это с другой стороны: быть опекуном - это фактор риска проблем со здоровьем, эквивалентный рискованной привычке или работе, такой как курение или приручение льва. Вам нужно много работать, чтобы оставаться здоровым, умственным и физическим.
- Подумайте о последствиях для вашей семьи. Если вы будете слишком сильно напрягаться, заболеете пневмонией или серьезно впадете в депрессию, что произойдет? Если сейчас все кажется плохим, просто представьте, как было бы плохо, если бы вы не работали в больнице. Кто тогда мог позаботиться о твоей семье?
- Подумайте о преимуществах. Привлечение других людей к помощи поможет не только вам. «Если человек с болезнью Альцгеймера ходит в дневной центр или проводит время с кем-то еще, это дает ему возможность общаться с другими людьми», - говорит Каллмайер. «Это действительно важно».
Итак, какие есть способы справиться со стрессом, если вы ухаживаете за больным Альцгеймером?
- Оставайтесь в форме. Нелегко, когда вы в стрессе, но старайтесь есть умеренно. Активность является ключом к физическому и психическому здоровью. Если у вас есть время, отправляйтесь в поход или на занятия йогой. Если вы не можете, просто уложитесь в 20-минутную прогулку или программу упражнений дома.
- Отойди. Спонтанные встречи с друзьями - это здорово, но их может быть трудно осуществить. Итак, план. Попросите кого-нибудь присмотреть за детьми и любимым человеком, пока вы идете обедать, ходить по магазинам или вечером в кино.
- Создайте убежище. Икин предлагает вам выделить комнату в вашем доме – или какую-то часть комнаты – как место, где можно убежать от требований вашей жизни. на несколько минут каждый день.
- Получите эмоциональную поддержку. Вдобавок к вашим обязанностям по уходу, вы также можете испытывать ужасное горе, когда видите, как любимый человек ускользает от вас. Не игнорируйте эти чувства. Поговорите с семьей и друзьями. Позвоните на горячую линию или запишитесь на прием к терапевту. Обратитесь в местные группы поддержки для лиц, осуществляющих уход.
Конечно, получение времени для себя зависит от получения помощи от других. «Я думаю, что американцам трудно просить о помощи, - говорит Эрик Дж. Холл, президент и исполнительный директор Американского фонда борьбы с болезнью Альцгеймера в Нью-Йорке. «Но вы действительно не можете позаботиться о своем любимом человеке в одиночку».
Когда вы перегружены, легко застрять в своих привычках, продолжать делать вещи по-прежнему, даже если они не работают. Но постарайтесь сохранить некоторую перспективу и подумать о творческих способах получить помощь. По крайней мере, обратитесь к некоторым местным и национальным организациям за поддержкой лиц, ухаживающих за больными Альцгеймером.
Schempp говорит, что иногда вопрос не столько в том, чтобы попросить о помощи, сколько в том, чтобы принять ее. Что она посоветует переутомленным женщинам и мужчинам поколения сэндвичей? В следующий раз, когда вы столкнетесь с кем-то - кем угодно - кто вежливо предлагает помощь, не думайте, что этот человек на самом деле не имеет в виду. Не отказывайтесь скромно. «Просто скажи «да», - говорит она.