Чувствуете, что никто не понимает, через что вы проходите? Эти люди могут общаться. Вот что люди с ревматоидным артритом хотят, чтобы другие поняли.
Так же, как симптомы и тяжесть ревматоидного артрита (РА) могут быть разными для всех, так же могут быть и ответы членов вашей семьи и близких.
Некоторые люди могут сразу посочувствовать вашему состоянию (или, по крайней мере, попытаться); другие могут задавать агрессивные, разочаровывающие вопросы или сомневаться, что все «действительно так плохо».
«Даже если вы ладите со своей семьей и друзьями, это не значит, что они понимают, через что вы проходите», - говорит Джейкоб Хаскалович, доктор медицинских наук, главный врач Клиринговой и клинический доцент кафедры неврологии, физиотерапии и реабилитации, а также анестезиологии в Медицинском колледже Альберта Эйнштейна в Нью-Йорке.
Хотя другие могут быть не в состоянии полностью понять ваш RA, они могут научиться слушать. Читайте дальше, чтобы узнать, что люди, страдающие ревматоидным артритом, хотят, чтобы их поняли самые близкие.
1. «Наша энергия ограничена, поэтому нам нужно отдыхать и устанавливать границы, чтобы сохранить ее»
Вы знаете, что вам нужно делать перерывы в течение дня, чтобы сохранить энергию, но для людей, у которых нет РА, это может выглядеть так, будто вы ленитесь или используете отговорки, чтобы отклониться от планов.
Если кто-то заставляет вас делать больше, чем вы можете, попытайтесь объяснить, почему отдых жизненно важен для лечения ревматоидного артрита.«Объяснение причин может помочь другим понять, что происходит», - говорит 36-летняя Стейси Стрингер, которая живет с ревматоидным артритом более 17 лет. Стрингер также является членом совета директоров Национального исследовательского фонда артрита и автором блога об артрите A Beautiful Mess. «Мы часто пытаемся это скрыть, поэтому, когда люди видят, с чем мы живем, это может их остановить».
«Потребность в общении и нахождении рядом с другими людьми может истощить вас или усугубить вашу боль и другие симптомы ревматоидного артрита», - говорит доктор Хаскаловичи. «Я советую объяснить, что люди с ревматоидным артритом часто работают только с 40-50 процентами энергии, которой обладает большинство людей, но они все еще пытаются сделать столько же».
Это может означать взвешивание физических издержек переусердствования с преимуществами занятий, которые вы любите. Для таких людей, как Стрингер, иногда может потребоваться несколько дней, чтобы накопить энергию, чтобы что-то сделать, и несколько дней, чтобы восстановиться.
2. «Мы часто испытываем какую-то боль, но, вероятно, это совсем не похоже на вашу боль»
Боль в суставах, тугоподвижность и усталость, связанные с ревматоидным артритом, не похожи на обычную боль в спине, скованность шеи или боль в колене - они уникальны.
«Я пытаюсь объяснить людям: если вы когда-нибудь падали на бетон, это такое болезненное ощущение, которое вы испытываете. Затем соедините это с гриппом [и добавьте] боли и истощение, которые вы получаете, пытаясь выжить, чтобы иметь возможность заниматься обычными делами», - отмечает Стрингер.
«Люди пытаются свести к минимуму мою боль, говоря, что мне просто нужен позитивный взгляд», - говорит 30-летняя Татьяна Капоте, у которой в 2 года был диагностирован юношеский ревматоидный артрит, и теперь она ведет аккаунт @realra_warrior в Instagram. чтобы помочь другим людям с невидимым хроническим заболеванием чувствовать себя менее одиноким. «Они сравнивают свою боль с моей болью при ревматоидном артрите, пытаясь установить контакт. Несмотря на добрые намерения, это может навредить».
Попробуйте «напомнить другим, что ваша боль невидима и не то же самое, что спорадическая боль», - отмечает Хаскаловичи. «Наоборот, это обычная часть жизни».
3. «Непрошенный совет бесполезен»
«Когда я рос с ревматоидным артритом, мне давали много советов, которые не были поддержаны наукой и совершенно не имели отношения к моей болезни», - говорит Капоте. «Мне нравится думать, что советы, которые дают люди, они пытаются быть полезными - и иногда я нахожу время, чтобы объяснить, почему их советы не применимы к моей ситуации - но в целом я просто стараюсь не принимать это слишком близко к сердцу.”
«Одна из самых раздражающих вещей - это когда люди рассказывают вам о диете, йоге или о чем-то, что вам следует делать», - говорит Стрингер. «Обычно мы ищем эти вещи самостоятельно - и, вероятно, уже попробовали большинство из них».
Даже если вы знаете, что у человека хорошие намерения, вы знаете свой РА и то, что нужно вашему телу, лучше, чем кто-либо другой. В этих случаях вы сталкиваетесь с выбором, как лучше ответить.
«Это зависит от ситуации: при знакомстве может быть достаточно простого «спасибо», за которым следует уход», - отмечает Хаскаловичи.«Для друзей и родственников, действующих из лучших побуждений, вы можете сказать «Спасибо, но», а затем немного подробнее рассказать о ситуации и о том, почему советы от людей, у которых нет ревматоидного артрита, не всегда применимы».
4. «Возможно, мы не выглядим «больными», но мы больны»
Многие люди с ревматоидным артритом не обязательно выглядят так, будто испытывают почти постоянный дискомфорт. РА поражает людей всех возрастов, полов и телосложений, поэтому постороннему человеку трудно точно определить.
Также может оказываться давление, чтобы свести к минимуму вашу боль из-за боязни социальной стигмы. «Обсуждать мою болезнь на работе особенно сложно, потому что я не хочу, чтобы другие думали, что я неспособен или надежен, или что я притворяюсь», - говорит Капоте.
«Нам не нужно притворяться больными - мы должны притворяться здоровыми», - добавляет Стрингер.
И в моменты, когда вы не можете или не хотите скрывать свою боль, вы можете столкнуться с невнимательными комментариями, косыми взглядами или чем-то похуже.«В плохие дни я паркуюсь на парковке для инвалидов, и на меня часто смотрят неодобрительно», - говорит Капоте. «Однажды полицейский даже остановил меня и заставил доказать, что знак инвалидности был моим».
Hascalovici рекомендует справляться с такими ситуациями на примере более знакомых состояний, которые также не обязательно видны, например, болезней сердца или диабета. В этих условиях есть гораздо больше, чем кажется на первый взгляд, и то же самое относится и к РА.
5. «Мы не можем предсказать, как ревматоидный артрит повлияет на нас каждый день»
RA характеризуется непредсказуемыми и внезапными вспышками. Таким образом, другие могут предположить, что боли при ревматоидном артрите возникают из-за того, что вы «заставляли себя» в предыдущие дни.
«Я объясняю, что мог бы сделать все правильно и случайно проснуться на следующий день с крайней утренней скованностью и опухшими, ноющими суставами», - говорит Капоте. «Людям трудно понять, что мое тело может испытывать симптомы РА в любое время и без всякой причины».
Hascalovici отмечает, что многие люди с ревматоидным артритом все еще узнают о своем состоянии и индивидуальных потребностях. «Бывают дни, когда я чувствую себя очень здоровым и живу нормальной жизнью, - говорит Стрингер. - А на следующий день мне придется лечь в постель. Это просто ударит меня, как тонна кирпичей».
«Разочаровывает, когда людям с ревматоидным артритом приходится иметь дело с чужими суждениями о том, почему они испытывают боль», - говорит Хаскаловичи. «Я советую людям реагировать в таких ситуациях, решив отстраниться и больше сосредоточиться на заботе о себе, установить здоровые границы вокруг того, чтобы им верили и поняли, или сказать, что они вообще не хотели бы обсуждать эту тему».
6. «Иногда нам нужна помощь, но постарайтесь не думать, что мы не можем о себе позаботиться»
Есть тонкая грань между желанием помочь человеку с ревматоидным артритом и выходом за пределы его автономии. «Я не люблю, когда меня балуют. В этот момент я еще могу встать, мои ноги еще работают», - говорит Стрингер.«Но в других случаях мне действительно нужна помощь. Если я делюсь с тобой своей болью, это значит, что я тебе доверяю, а это может быть очень страшно».
Капоте отмечает: «В детстве я никогда не просил о помощи. Во взрослой жизни, за годы и годы практики, я понял, что люди, которые заботятся обо мне, счастливы помочь мне, и я должен принять эту помощь».
Постарайтесь быть максимально открытыми и честными со своими близкими - не только в том, что вам может понадобиться, но и в отношении ваших ограничений по уходу. «Все участники, вероятно, должны быть добрыми и гибкими», - советует Хаскаловичи. «Это нормально, когда у обеих сторон возникают недопонимания или «ошибки» время от времени. После этого укажите, как вы предпочитаете получать поддержку, и сообщите об этом в будущем».
7. «РА - это больше, чем просто физическая боль»
Друзья и родственники могут не понимать, что ревматоидный артрит сопровождается не только болью в суставах, включая усталость или туман в голове.
“Бывают дни, когда у меня тяжелый день, и я должен сказать людям, что я не могу что-то сделать или не могу сейчас поговорить об этом, потому что мой мозг не может функционировать », - говорит Стрингер.«Мне нужно экономить энергию, чтобы встать и почистить зубы, или перекусить, или просто пережить остаток дня».
Жизнь с таким хроническим заболеванием, как РА, также может повлиять на ваше психическое здоровье. Согласно обзору, опубликованному в журнале Advances in Rheumatology в сентябре 2021 года, уровень депрессии у больных РА в 2-3 раза выше, чем у населения в целом. В исследовании, опубликованном в журнале Clinical and Experimental Rheumatology в мае 2020 года, отмечается, что от 9 до 18 процентов людей с ревматоидным артритом также испытывают некоторую форму клинической тревоги.
Между тем, преодоление ревматоидного артрита может вызвать или ухудшить состояние психического здоровья, а проблемы с психическим здоровьем могут усилить боль, связанную с ревматоидным артритом, отмечает Хаскаловичи. «Один из способов говорить о психическом здоровье - это признать, что оно может вызывать стресс у тела и быть способом выражения стресса».
8. «Нам нужно наше сообщество RA»
«Жить с аутоиммунным заболеванием очень одиноко - люди думают, что если у вас есть болезнь, вы либо победили ее, либо это что-то, что вас убьет. Они думают, что между ними нет ничего, но я живу посередине», - говорит Стрингер. «Страшно подумать, что я буду болеть всю оставшуюся жизнь - и большинство людей не могут осознать всю серьезность этого».
Несмотря на то, что получение любви и поддержки от окружающих очень важно, все же могут быть моменты, когда вам нужно поговорить с кем-то, кто действительно «понимает». По словам Стрингера, обращение к ресурсам, созданным как для сообщества больных артритом, так и им самим, будь то подкасты, блоги или группы поддержки, может помочь вам почувствовать, что «увиденный, услышанный и по-настоящему поддержанный кем-то на вашем месте».
«В самые тяжелые периоды моего здоровья я чувствовал, что мир продолжает двигаться, а я лежал в постели и болел», - говорит Капоте. Затем она завела учетную запись в Instagram, чтобы вести хронику своего путешествия с РА, а также общаться с другими людьми, которые ее понимали. «Я нашел подтверждение, поддержку и надежду благодаря стольким сильным людям, которые добились прекрасных результатов, несмотря на свое здоровье».
Эти ресурсы и сообщества поддержки также могут быть способом позволить самым близким вам людям окунуться в маленький кусочек вашего мира: «Вы можете попросить своих друзей и семью посетить собрание группы поддержки RA, чтобы услышать от других или делитесь ссылками на блоги», - говорит Хаскаловичи.
Нижняя линия
Разговоры, касающиеся реальности вашего хронического заболевания и необходимых границ, непросты - независимо от того, на каком этапе вашего РА вы находитесь и насколько понимающими пытаются быть ваши близкие. Но разговор об этом может помочь вам отстаивать то, что вам нужно, и чувствовать себя менее одиноким.
«Большинство людей, которые живут с хронической болью, просто хотят, чтобы их услышали и чтобы кто-то был рядом с ними», - говорит Стрингер. «Они не хотят, чтобы кто-то все время пытался что-то исправить, но чтобы кто-то просто сказал им: «Я здесь для вас».