Можете себе представить, что на свидании у вас не будет времени сходить в туалет? Усталый и неожиданный понос, вызывающий неловкие звуки и запахи – это недомогания воспалительных заболеваний кишечника. Они могут повлиять на вашу интимную жизнь. Однако все зависит от подхода к болезни и отношения партнера, и Агата Млынарская, журналист и телеведущая, которая борется с болезнью Крона, решила рассказать об этом в доступной форме. Чтобы дать другим пациентам уверенность.
Болезнь Крона у Агаты Млынарской
Болезнь Крона - заболевание, относящееся к группе воспалительных заболеваний кишечника. Это не только болезни, которые могут разрушить здоровье на многих уровнях. Они связаны с острыми недугами, которые также могут испортить чувство привлекательности: вздутие живота, газы, отрыжка, рвота, диарея. Агата Млынарская - известная журналистка - приняла смелое решение рассказать во время вебинара "Воспалительные заболевания кишечника - хочу знать. Академия расширения прав и возможностей пациентов - сексуальность при ВЗК", как этот тип заболевания может повлиять на интимную жизнь и в чем его путь к счастливой семейной жизни.
Совет первый: замечайте и цените, что бывают эпизоды обострений и ремиссий
- Я научился думать о себе как о здоровом человеке, у которого время от времени случаются приступы болезни. Между ними я живу нормально, - говорит о первом способе.
Как и у многих пациентов с болезнью Крона, симптомы не ограничиваются пищеварительной системой.
- Это не только то, что происходит в кишечнике, т.е. диарея, рвота, боли в животе, но и кожные проявления, зуд, гангренозная пиодермия. И в то же время астма как сопутствующее заболевание, одышка, аллергия, чихание. В последнее время это сопровождается ужасными болями в суставах. Когда все это складывается вместе и когда становится еще хуже, поверьте мне, думать о сексуальной привлекательности совершенно невозможно.
Это было непросто. Она признается, что самым сложным для нее было открыть свою привлекательность вообще, выработать новую волю к жизни, подумать: «Я еще могу кого-то удивить».
Совет второй: расстояние и легкость помогают. Это достижимо
Ее диагностический путь был похож на опыт многих других, страдающих воспалительным заболеванием кишечника. Часто пациенты долго ждут диагноза. Болезнь Агаты Млынарской в течение многих лет проявлялась по-разному: частый понос, рвота, боли в животе. Она говорила себе, что у нее «нежный желудок» или что ее отравили, как на выходных в Риме.
- Это была первая поездка с моим будущим мужем. Предполагалось, что это будет очень романтично, поэтому ужин с морепродуктами, затем прогулка к фонтану Ди Треви. Однако, как только я вышел из ресторана, меня начало тошнить. Меня стошнило на всю улицу! У фонтана к нам подошла полиция, чтобы посмотреть, что происходит. А рядом со мной был мой будущий муж, державший меня за руку. Конечно, ему это не понравилось - он уехал в Рим со своей невестой и хотел, чтобы выходные прошли отлично. Между тем, из-за моей болезни, о которой я тогда не знал, все выглядело совсем по-другому. Нашей единственной целью было организовать мне помощь, добраться до гостиницы и дожить до утра. Это был кошмар. Сегодня я знаю, что типичная поездка для больного болезнью Крона может выглядеть так, - говорит Млынарска.
Трудно не бояться, что такой неприятный опыт может омрачить романтические отношения. Однако это также может стать важным испытанием для вашего партнера и других близких.
- О том, как ваши близкие: муж, дети, друзья реагируют на вашу болезнь. Помимо того, что они вас очень любят, могут ли они держать дистанцию? Это болезнь, при которой очень тяжело без легкости и чувства юмора. Потому что как вы переживаете ситуацию, когда, например, вдруг какаете в постель? Со мной это случилось, и поверьте - если вокруг тебя нет людей, которые тебя поддерживают - тяжело выжить, - признается Агата Млынарская.
Он сознательно использует грубые слова, потому что считает, что то, как он говорит об этом - называя вещи прямо, даже безобразно - сокращает дистанцию, облегчает перенос. Хотя поначалу это было непросто, она решила открыто и громко рассказать о своей болезни, чтобы привлечь внимание к этой проблеме и проявить солидарность с другими пациентами. Как она признается, она хочет достучаться до тех, кто грызет ногти в нервах, не зная, как сказать, что просто не может встать со стула, потому что на нем пятно.
Она считает, что нужно подходить к этому с чувством юмора и быть честным.
- Когда я говорю: «Кажется, я насрала», самая распространенная реакция - смеяться, воздух спадает и становится светлее, - объясняет она.
И подчеркивает, что ей повезло, потому что у ее мужа большая дистанция и легкость с этим заболеванием, и такой опыт используется для… построения близости.
- Он знает, что со мной может случиться что-то подобное, и он не ведет себя как незрелый ребенок. Он не корчит глупые лица, не смущает меня. Я очень благодарен ему за это. Это может показаться странным, но близость и радушие, которые создаются потом, скрепляют пару и позволяют им не распасться. То, как ты видишь себя в глазах другого человека, позволяет тебе поверить, что ты тоже можешь смотреть на себя добрее, хотя это бывает очень сложно, - признается Агата Млынарская.
Совет третий: не позволяйте болезни взять верх
По ее оценке, несмотря на множество откровенно жутких ситуаций, болезнь обошлась с ней довольно мягко - стомы у нее нет, экстремальных операций не было, хотя после двух других, тоже тяжелых, она не контролировать отрыжку "как из-под пивного ларька" Здесь стоит напомнить, что стома не обязательно должна испортить вашу сексуальную жизнь.
Однако со временем она научилась относиться к себе как к здоровому человеку с периодическими приступами болезни. Подчеркните, что вы не можете стать жертвой этой болезни, потому что только тогда вы сможете вести нормальную жизнь.
- Ничего страшного, иногда со мной случаются неприятные вещи, но с годами я научилась наблюдать за собой и могу уловить момент, когда что-то приближается. Что не значит, что я рад быть больным. Я очень долго боролся с этой болезнью. Я злюсь, когда до меня доходит, когда у меня диарея или рвота, а когда я иду в туалет, мне приходится держаться за дверной косяк из-за боли. У меня слезы на глазах, когда дрожащей рукой раздавливаю немного морковки и пью теплую воду, потому что знаю, что без еды будет еще хуже. Недостаток сил лишает меня всякой перспективы и надежды на будущее, это что-то ужасное. Но потом как-то шаг за шагом я прихожу в себя. Я думаю, что все пациенты знают, о чем я говорю, - признается журналист.
Подчеркните, что вы также должны быть готовы к тому, что болезнь Крона коварна и удивительна.
- Однажды я проснулась вся в болях, не могла пошевелиться, изменить положение в постели было для меня усилием. Когда я немного поправилась, муж сказал мне: «Знаешь, у меня нет больших ожиданий, я рад, что ты ходишь». Тогда я подумала, что прекрасно иметь такого мужчину рядом со мной, но я возлагаю на себя большие надежды. Однако это не так просто. Потому что, когда ты принимаешь тонны наркотиков, от которых ты распухаешь, тело уже не похоже на то, что было раньше, все болит и нет сил что-либо делать, тяжело думать не только о сексе, но и о чем-либо другом. чем боль. Но потом я подумала: «Это все в голове, мы стали рабами определенного типа красоты и сексуальности, пропагандируемого средствами массовой информации», - объясняет она.
Совет четвертый: принимайте то, что происходит
- Может быть, 30 лет назад я выглядела привлекательно, была стройной, у меня были удивительно длинные ноги, а когда я надела обтягивающее платье выше колен, я выглядела на миллион долларов. Я не могу сделать это сейчас, потому что я болен. Я не могу помочь этому. Но я жив и это здорово! В рамках этой жизни у меня есть место, чтобы повеселиться - хотя иногда у меня бывает диарея или я издаю нежелательные звуки - она делится своим способом борьбы с болезнью.
Многие специалисты согласятся с Агатой Млынарской: успех в жизни с хроническим заболеванием достигается тогда, когда больной не позволяет ему оказывать решающее влияние на то, как он себя видит.
Правильная самооценка формируется с самого раннего детства. Если кто-то испытывает его расстройство, испытывает тревогу, чувствует себя плохо в своем теле, лучше попробовать поработать над этим - возможно, у психотерапевта. Не каждый будет бороться с болезнью Крона, но все испытают старение.
- Сексуальность и привлекательность происходят в голове, так что стоит разобраться. Старайтесь не сравнивать себя с другими, примите тот факт, что все люди разные, ищите в себе то, что привлекательно. В противном случае вы не сможете справиться с болезнью Лесневского-Крона, или, по крайней мере, вам будет очень тяжело, потому что это действительно «хардкор», - советует Млынарска.
Совет пятый: не беспокойтесь о бесчувственных людях
Столкновение с этим заболеванием непростое, тем более, что понимание его часто отсутствует и в окружении больного. Млынарска, известная личность, признает, что другие часто недооценивают ее болезнь.
Сегодня она старается быть готовой к ситуациям, когда ей понадобится помощь - в том числе и в больнице в ситуациях, когда прямая причина пребывания там не заболевание кишечника. Чтобы ей не пришлось объяснять, в чем дело, она распечатала и дополнительно перевела выписку из больницы на английский язык. Как он поясняет, это значительно сокращает путь помощи и значительно облегчает общение с врачами-специалистами в других областях, кроме гастрологии или внутренних болезней.
- Мне не хватало целостного взгляда на мою болезнь. У меня были сотни посещений дерматологов, пульмонологов, ревматологов и гастроэнтерологов. Пока не выяснилось, что моим основным врачом должен быть гастроэнтеролог, потому что он видит все симптомы, которые могут возникнуть у меня из-за этого заболевания. К сожалению, у врача крайне редко бывает такой кругозор, говорит он.
Она признает, что ее проблемы преуменьшались некоторыми из ее коллег и людей вокруг нее, которые говорили ей, что она «чокнутая», что она приносила коробки на работу, потому что хотела похудеть, что ее недомогания были лишь мимолетным расстройством желудка. Когда она объяснила, что это не так, ее обвинили в истерике, что это очередной бред.
- Сегодня я знаю, что просто не стоит это слушать, - судит он.
Совет шестой: болезнь перевернет вашу жизнь с ног на голову, но у нее есть и хорошие стороны
Агата Млынарская говорит, что наибольшее обострение болезни произошло сразу после свадьбы. В результате, по ее словам, новобрачный муж практически жил с ней в больнице. Здесь они вместе узнали, что происходит, вместе узнали об этой болезни. Оказывается, даже в больнице есть место и время для приятных встреч и праздничной атмосферы.
- Однажды в субботу вечером мой муж принес свечи и зажег их в больничной палате. Когда доктор пришел, его глаза расширились. Он спросил, это дом свиданий или гастроэнтерологическое отделение? Тогда я сказал: "Гастроэнтерологическое отделение, дом для свиданий!" Мы все смеялись, и доктор даже остался с нами на некоторое время. Для нас это было очень важно, потому что такие пациенты, как я, неделями проводят в отделении гастроэнтерологии. Мы смеемся, что у нас уже есть свои халаты и шкафчики. Но мы не можем жить только с болезнями и капельницами, поэтому даже в таком месте стоит позаботиться о приятной атмосфере. Что плохого в том, чтобы время от времени зажигать в палате ароматическую свечу, чтобы внести немного позитивного настроения? От нас зависит, какой будет наша жизнь. С болезнью или без, - подчеркивает журналист.
Автор: Monika Wysocka,zdrowie.pap.pl / Zdrowie Service