Несмотря на обнадеживающие достижения в лечении рака молочной железы, которые значительно увеличили выживаемость даже при диагностике на метастатической стадии, по-прежнему существует значительная группа менее удачливых пациентов, которые ежегодно умирают от этого состояния.
Обычный сценарий выглядит так: люди с метастатическим раком молочной железы хотят поговорить об этих проблемах, но боятся расстроить своих близких, поэтому молчат. С другой стороны, близкие боятся расстроить вас разговорами о конце жизни, поэтому ничего не говорят.
То же самое верно даже для пациентов и онкологов, и исследования говорят нам, что такие разговоры происходят гораздо реже, чем должны.
Многие люди опасаются, что эти обсуждения являются признаком отказа. Однако говорить о своих желаниях вовсе не означает, что вы сдаетесь. Это не означает, что вы потеряли надежду на то, что вы будете одним из тех, кто десятилетиями живет с раком молочной железы 4 стадии. Напротив, это означает, что вы хотите, чтобы ваши решения были обдуманными, а не оставленными на волю случая. Это способ сообщить о своих желаниях до того, как вас вынудят к этому обстоятельства.
Лучше всего начать с самого важного шага. Как вы можете начать эти обсуждения со своими близкими?
Начало обсуждения
Нет лучшего способа поднять вопрос о конце жизни, и то, что хорошо работает для одной семьи, может не работать для другой. Имея это в виду, вот несколько советов, как пациентка может поднять эту тему со своими близкими:
- Выберите время, когда никто не будет торопиться и не будет отвлекаться. Выключите свой мобильный телефон.
- Четко объясните, какую дискуссию вы хотите вести. Если вы попытаетесь поднять тему слишком мягко и хрипеть, легко струсить или, по крайней мере, сказать себе, что вы поднимете эту тему в другой раз. Примите решение обсудить проблему и не отступать.
- Вы можете начать с того, что спросите своего близкого человека, насколько он понимает ваше состояние и прогноз. Многие люди ошибочно полагают, что метастатический рак молочной железы излечим.
- Возможно, вы также захотите начать со слона в комнате - вы все еще надеетесь, что лечение сдержит рак на долгие годы, но понимаете, что это не всегда происходит.
- Найдите время, чтобы слушать, не перебивая. Вашим близким может понадобиться некоторое время, чтобы догнать мысли, которые вы обрабатывали в течение некоторого времени. Позвольте им высказаться - многие люди предложат еще один вариант лечения, который вы не исследовали, - даже если вы уже решили, что не хотите продолжать лечение.
- Будьте готовы идти туда, куда ведет разговор. Разговоры о конце жизни чаще всего являются непрерывным процессом, и в большинстве случаев вам не нужно беспокоиться о том, чтобы охватить все, о чем вы хотите поговорить, за один присест.
Прекращение лечения
Одним из самых трудных решений, с которыми придется столкнуться людям с метастатическим раком молочной железы, является вопрос о том, когда прекратить лечение. Это не было проблемой до недавнего времени, так как большинство людей достигли точки, когда дальнейшее лечение было просто недоступно.
Теперь вместо этого у нас есть гораздо больше вариантов лечения, а это означает, что в какой-то момент нам придется столкнуться с трудными решениями. Следует ли вам рассмотреть еще одну линию лечения, которая может продлить вашу жизнь на несколько недель в обмен на побочные эффекты, снижающие качество вашей жизни? Когда следует прекратить лечение?
Первым шагом в принятии этого решения является то, что вы уделите минутку и обдумаете цели вашего лечения и сравните их с тем, что думает ваш онколог. В последние годы мы узнали, что существуют большие различия в том, что пациенты и онкологи могут ожидать от химиотерапии при раке 4 стадии.
Одно исследование показало, что большинство людей с раком 4-й стадии считают, что химиотерапия может вылечить их рак, тогда как онкологи говорят, что шансов на излечение практически нет.
Вопросы, которые вы можете задать о прекращении лечения, включают:
- Что я могу ожидать от дальнейшего лечения? Существуют ли какие-либо методы лечения, которые потенциально могут увеличить мои шансы на долгосрочное выживание? Если нет, то какие преимущества может предложить конкретное лечение? Продлевает ли лечение жизнь на несколько недель или месяцев? Конечно, ни у кого нет хрустального шара, но может быть полезно понять, что лечение должно дать «среднему» человеку.
- Есть ли какие-либо доступные методы лечения, которые могут улучшить качество моей жизни? Например, может ли лечение уменьшить боль, одышку или другие симптомы?
Прекращение лечения не означает, что вы сдаетесь. Это также не обязательно означает, что вы прекращаете все виды лечения. Вы можете, например, продолжить лечение, которое облегчает симптомы, хотя оно может не помочь вылечить или помочь справиться с болезнью.
Предвосхищение печали
Многие люди с метастатическим раком и их близкие испытывают горе, похожее на то, что связано со смертью и умиранием, но при этом все еще живы. Этот тип горя, называемый «упреждающим горем», распространен, но многие люди боятся выражать эти чувства.
Близким особенно трудно справиться с этими эмоциями. Такие комментарии, как «почему ты грустишь, когда она еще жива», могут укрепить ваши мысли о том, что вы не должны испытывать эти чувства. Но эти чувства очень распространены и вполне нормальны как для людей на поздних стадиях рака, так и для их близких.
Предвосхищающее горе (также называемое подготовительным горем) может быть еще труднее справиться, чем горе после потери, не только потому, что выражение этого горя может показаться социально неприемлемым, но и потому, что оно включает в себя много потерь. Это может быть потеря мечты, потеря роли в семье и многое другое.
Между тем, чтобы держаться за жизнь, и тем, чтобы отпустить, существует тонкий баланс. Для этих чувств нет волшебного решения, и нет банальностей, которые уменьшат боль, которую вы можете испытывать. Если можете, найдите друга, который может просто выслушать ваши чувства, зная, что ничто не может их исправить. Это может быть прекрасным утешением.
Хосписная помощь
Решение о том, следует ли и когда выбирать хосписную помощь, является эмоционально нагруженным. Как и в случае с прекращением лечения, существует опасение, что выбор хосписа означает отказ от лечения. Вместо этого выбор хосписа означает, что вы решили прожить свои последние дни максимально комфортно.
Что такое хосписный уход?
Хосписная помощь - это тип паллиативной помощи, и, как и паллиативная помощь, это скорее философия, чем место. Многие люди получают хосписную помощь у себя дома, хотя хосписы также могут быть доступны. Типичная команда хосписа включает в себя врача, специализирующегося на уходе в конце жизни, медсестер хосписа, социальных работников и капелланов. Это забота, направленная на поддержание комфорта и достоинства человека и его или ее семьи на протяжении всей его жизни, при этом не пытаясь вылечить или замедлить прогрессирование серьезного или неизлечимого заболевания.
Когда следует обратиться за помощью в хоспис?
Очень часто мы слышим, как люди говорят, что им жаль, что они не выбрали хоспис раньше, так как же узнать, когда пришло время?
Чтобы получить хосписную помощь, вам обычно нужна справка от врача, в которой говорится, что вы проживете шесть месяцев или меньше. Если вы проживете дольше, это не проблема, и штрафа не будет. Ваше обслуживание может быть продлено еще на шесть месяцев или прекращено. Вы также можете передумать в любое время, если решите, что предпочитаете лечение, предназначенное для лечения вашего рака.
Как поможет хоспис?
Многие люди поражены тем, какая помощь оказывается при открытии хосписа. В дополнение к уходу со стороны команды хоспис чаще всего предоставляет больничную койку, кислород и любое необходимое оборудование или лекарства. Это может избавить вашу семью от беготни и сделать вас максимально комфортными.
Многие люди хотят провести свои последние дни дома, в окружении близких. При оказании помощи в хосписе нет необходимости вызывать полицию, как это обычно происходит в случае любой «неуправляемой смерти». Ваша семья может проводить с вами время, пока они не захотят позвонить в похоронное бюро.
Предварительные указания/Жизненная воля
Если вы были госпитализированы во время лечения, вас, вероятно, спрашивали, есть ли у вас завещание о жизни или предварительные распоряжения. Есть много вариантов завещания при жизни, но все они, по сути, являются способом выразить свои желания и пожелания в письменной форме, если вы когда-нибудь не сможете выразить их самостоятельно.
Большинство из них спрашивают, что бы вы хотели сделать, например, если у вас остановится сердце или вы не сможете дышать самостоятельно. Хотели бы вы, чтобы вас подключили к аппарату искусственной вентиляции легких? Вы можете быть настолько подробными, насколько пожелаете. Некоторые люди также добавляют информацию о своих пожеланиях относительно поминальной службы, если они должны умереть.
Ваш онкологический центр может выдать вам копию заявления о проживании, или же его можно загрузить из Интернета. Чтобы быть законными, эти документы чаще всего должны быть подписаны вами, свидетелем и нотариусом.
Простые документы, подтверждающие желание избежать помещения на аппараты жизнеобеспечения или реанимации, просты и могут быть засвидетельствованы вашим лечащим врачом и/или другим персоналом больницы без необходимости привлечения юристов или нотариусов.
Зачем подготавливать эти документы?
Есть две очень важные причины для подготовки этих документов. Одна из причин для себя, чтобы ваши желания были учтены. Они дают вам возможность диктовать, что произойдет, если вы не сможете говорить за себя.
Еще одна причина для вашей семьи. Принимать решения ближе к концу жизни трудно с самого начала, но еще сложнее, если члены семьи сомневаются в том, действительно ли они соблюдают ваши желания. Это может стать еще более серьезной проблемой, если члены семьи не согласны, и может привести к обидам и семейным трениям. Если вы потратите время на изложение своих желаний, это может предотвратить болезненные разногласия, поскольку члены вашей семьи спорят о том, чего, по их мнению, вы хотели бы.
Планирование конца жизни
Вы можете слышать о «планировании конца жизни» и задаваться вопросом: «Как вы можете подготовиться?» Это правда, что на самом деле нет способа подготовиться, по крайней мере, эмоционально. Но есть несколько вещей, о которых вы, возможно, захотите поговорить со своими близкими. Опять же, начать эти разговоры может быть очень сложно и эмоционально. Возможно, вы даже захотите заранее сделать несколько заметок о своих пожеланиях.
Обращение к безболезненной смерти
Одним из распространенных опасений является боль в конце жизни. Многие люди ужасно напуганы тем, что умирать будет мучительно. Другие опасаются, что прием лекарств ускорит их смерть, и хотят быть как можно более бдительными. Лучше всего поговорить с вашим лечащим врачом задолго до того, как возникнет проблема. Есть много вариантов обезболивания в конце жизни, и подавляющее большинство людей могут чувствовать себя комфортно, даже умирая дома.
Поговорите со своей семьей и вашим онкологом о своих пожеланиях. Некоторые люди хотят, чтобы боль была как можно меньше, даже если они будут сонливыми. Другие хотят быть как можно более бдительными, даже если они чувствуют сильную боль. Когда дело доходит до контроля боли, нет правильного или неправильного пути, есть только тот, который лучше всего соответствует вашим желаниям.
Выбор местоположения
Еще одна проблема связана с тем, где вы хотите провести свои последние дни. Некоторые люди предпочитают провести свои последние дни в больнице или хосписе, в то время как многие хотят умереть дома. Если вы действительно хотите умереть дома, может быть очень полезно поговорить с вашей семьей и онкологом задолго до того, как вам нужно будет должным образом подготовиться дома. Слишком часто эти приготовления не выполняются, и люди в конечном итоге попадают в больницу против своей воли.