авг. 6, 2001 - "О, Боже, я не хочу умирать."
Женщинам, у которых недавно диагностировали рак молочной железы, или тем, кто впервые столкнулся с серьезным заболеванием, эти чувства могут показаться знакомыми. И они могут осознать то, что Багинский описал как острую потребность не только в экспертном медицинском совете и лечении, но и в поддержке - со стороны друзей, семьи, знакомых и других людей, которые уже прошли через горнило диагностики и лечения.
Последнее может быть особенно важным, говорит она.
"У вас может быть самая любящая и поддерживающая семья, какую только можно вообразить, но никто не знает, каково это - болеть раком, кроме того, у кого он есть", - говорит Багински.
Именно это представление о том, что никто не знает болезни так, как тот, кто страдает от нее, придало силу идее групп поддержки пациентов. Сегодня такие группы встречаются по всей стране, чтобы оказывать социальную, эмоциональную и образовательную помощь отдельным лицам и семьям, борющимся с такими разнообразными заболеваниями, как болезнь Альцгеймера, фибромиалгия и синдром Туретта..
Тем не менее, группы поддержки обычно могут только усилить - и редко когда-либо заменить - поддержку, которую человек находит «естественно» в супругах, расширенной семье и друзьях. «Вот куда вы обращаетесь в первую очередь», - говорит Багинский.
Растущее количество медицинской литературы свидетельствует о влиянии социальной поддержки на помощь людям в борьбе с их болезнями. Мужчина или женщина, борющиеся с раком или любым другим опасным для жизни состоянием, могут быть слишком подавлены, чтобы просить о помощи, и не хотят «обременять» других. Активная помощь близких может иметь решающее значение.
Даже относительно небольшие дела могут иметь большое значение. Багински вспоминает тот день, когда у нее начали выпадать волосы после первого сеанса химиотерапии.
«Первым человеком, которому я позвонила, была подруга, которая делала мне прически», - говорит она. Она подошла и побрила мне голову, и мы надели парик. Мы вместе поплакали. Но потом мы пошли обедать и пошли по магазинам.
"Мне нужна была такая поддержка прямо в то время", - говорит Багинский.
Глубокие эмоциональные процессы
Некоторые новые исследования показывают, что такие друзья, как попутчик Багински по магазинам, не только обеспечивают заботу в трудную минуту, но и могут помочь продлить жизнь.
На недавней встрече Американского психосоматического общества Карен Вейс, доктор медицинских наук, представила исследование, показывающее, что сеть поддерживающих друзей и родственников увеличивает шансы женщины остаться свободной от рака после лечения рака молочной железы.
В ходе исследования 91 женщину, у которой недавно диагностировали рак молочной железы, попросили составить список людей, к которым они могли бы обратиться за помощью после окончания химиотерапии. Затем за пациентами наблюдали в течение семи лет, чтобы узнать, как у них дела.
«Я обнаружил, что у женщин, которые сообщали, что у них было больше людей, к которым можно обратиться за помощью, было больше времени до прогрессирования болезни и меньше вероятность прогрессирования», - говорит Вейхс. «Это дополняет уже существующую литературу, показывающую, что люди, которые считают, что у них больше поддержки, или которые считают, что их сеть поддержки более адекватна, с большей вероятностью преуспеют, когда у них рак груди».
Доцент кафедры психиатрии Медицинского центра Университета Джорджа Вашингтона в Вашингтоне, округ Колумбия
Интересно, что женщины с рецидивирующим раком молочной железы, у которых были широкие социальные связи, на самом деле подвергались большему риску прогрессирования заболевания.
Вайхс говорит, что удивительное открытие согласуется с аналогичными данными о людях с терминальной стадией заболевания почек. Исследование предполагает, что для людей с очень тяжелым заболеванием большая социальная сеть, влекущая за собой обязательства, может быть стрессовой нагрузкой, а не преимуществом.
Но для участников исследования с более ранней стадией болезни социальная сеть явно была хорошей вещью. Вейхс подчеркнул, что важным моментом является не количество социальных контактов, которые могут быть более или менее поверхностными, а количество действительно близких контактов, которые люди воспринимают как «нахождение рядом» в трудную минуту.
По этой причине, по ее словам, она считает, что, хотя у групп поддержки пациентов есть место, что действительно имеет значение, так это непосредственная сеть семьи и друзей, окружающих больного человека.
Дружба
Но хотя группы поддержки могут иметь второстепенное значение по сравнению с непосредственным общением с семьей и друзьями, Багински говорит, что они действительно предлагают то, чего друзья и семья не могут.
Это что-то из первых рук о строгости лечения. «Женщины называли меня напуганными до смерти перед первой химиотерапией, - говорит она."Ну, конечно, ты испугаешься. Ты можешь позвонить своей маме или лучшему другу, но позвонить тому, кто действительно был там с химиотерапией, текущей по венам - это очень успокаивает."
В Национальном медицинском центре «Город надежды» в Дуарте, штат Калифорния, Багински помогла создать свою собственную группу поддержки, сочетая неформальные обсуждения и обмен историями с образовательными инструкциями по раку груди от приглашенных экспертов. Идея объединения элементов родилась из ее неудовлетворенности группами, с которыми она экспериментировала, которые были либо слишком маленькими и интимными, либо слишком большими и безличными.
Багински говорит, что группы поддержки могут играть особенно важную роль после того, как пациенты прошли мучительную стадию первоначальной диагностики и лечения. Несмотря на то, что они здоровы, выжившие после рака груди могут продолжать искать сообщество тех, кто знает, через что они прошли.
«После того, как вы закончили с постоянным наблюдением, посещением врача, лечением, чтобы убить рак, - когда все это закончилось, кажется, что это общая тревога разлуки, которую мы все испытываем», - говорит Багински. «Группы поддержки предлагают обратную связь с безопасностью клинической среды, к которой они больше не так близки».
Даже людям, которые никогда не искали бы групповую обстановку, настоятельно рекомендуется найти хотя бы одного другого пациента или выжившего после рака, чтобы «подружиться», говорит Багински. Сегодня она работает координатором ресурсов для пациентов в Городе Надежды, связывая недавно диагностированных больных раком с выжившими.
Не сбрасывайте со счетов группы поддержки, потому что вы слышали, что все, что вы делаете, это «просто сидите, скулите и оплакиваете свои условия», - говорит Багински. «Попробуйте их. Если первый не работает, ищите другой. И если вы не можете найти тот, который соответствует вашим потребностям, попробуйте начать свой собственный."
Все, что вам нужно, это любовь
Хотите больше доказательств? Прочтите эти отзывы о помощи и поддержке от кибердрузей из отдаленных уголков мира:
Крики о помощи на доске тревог никогда не остаются неуслышанными
Почему люди обращаются на доску объявлений: от депрессии: Группа поддержки
Доска объявлений легкая изоляция
Члены совета директоров по гепатиту С – это семья, они справляются вместе
Встречи офлайн
Поддержка жены, подвергшейся насилию, с болями в спине