Освоение лечения ПсА
Боль, беспокойство и усталость - это лишь некоторые из симптомов псориатического артрита. Вот каково на самом деле жить с этим заболеванием.
Псориатический артрит - это гораздо больше, чем просто несколько болей в теле. От боли и скованности до сильной усталости, это состояние сопровождается множеством симптомов, которые создают ежедневные проблемы для тех, кто с ним живет.
Тем, у кого его нет, трудно понять психические и физические последствия псориатического артрита. Взгляните на эти 15 утверждений, с которыми знакомы только те, у кого псориатический артрит. Если у вас нет этого заболевания, но вы знаете и любите кого-то, у кого оно есть, этот список может помочь вам начать углублять свое понимание псориатического артрита.
1. Полдела - поставить правильный диагноз
64-летняя Тереза Дишнер, бывшая учительница химии из Вирджинии, обратилась к своему лечащему врачу после появления внезапных болезненных симптомов. «Когда я одевалась, у меня были сильные боли, а во время преподавания у меня кровоточили кончики пальцев», - говорит Дишнер, у которой в 2002 году был диагностирован псориатический артрит. Сначала врач посоветовал ей просто отказаться от соли. Но у Дишнер возникло ощущение, что что-то еще неладно, поэтому она решила обратиться к ревматологу. Вот так ей поставили правильный диагноз.
«Если вы подозреваете, что за вашей болью что-то стоит, не игнорируйте это и думайте, что это пройдет», - говорит Рене Рабе, финансовый менеджер, живущий с псориатическим артритом в Уэст-Аллисе, штат Висконсин. Она считает, что страдала псориатическим артритом не менее пяти лет, прежде чем ей поставили диагноз. «Идите к врачу, пока не получите ответы», - говорит Рабе.
2. Уровень вашей энергии подобен банковскому счету
Псориатический артрит может вызывать сильную усталость. Для каждой задачи, которую вы выполняете или планируете выполнить, вы истощаете свой ежедневный запас энергии. Нанесение туши или разговор с соседом на улице стоит вам энергии. А иногда, даже если это первое, что вы делаете после пробуждения, душа может оказаться достаточно, чтобы снова оказаться в постели.
«Важно отдыхать, когда вам нужно, и не перенапрягаться, особенно в дни, когда ваши симптомы особенно серьезны», - говорит Джозеф Маркенсон, доктор медицинских наук, ревматолог в Больнице специальной хирургии в Нью-Йорке. Йорк Сити. Также важно, чтобы близкие тех, у кого псориатический артрит, понимали, насколько истощающим может быть это состояние - например, людям с псориатическим артритом, возможно, придется часто отменять планы или отправляться домой раньше - и проявлять сочувствие и терпение.
3. То, что вы недостаточно сильны, чтобы толкать тележку, не означает, что вы не тренируетесь
Рабе говорит, что тренируется четыре-пять раз в неделю дома и в бассейне. Но в некоторые дни боль может помешать ей делать самые простые вещи, например толкать тележку для покупок. Хотя упражнения не могут полностью облегчить ваши симптомы, они могут помочь укрепить мышцы вокруг суставов. Езда на велосипеде, ходьба и плавание - все это хорошие варианты фитнеса для людей, страдающих псориатическим артритом. Тем не менее, важно помнить, что перенапряжение в дни, когда ваши симптомы особенно серьезны, может принести больше вреда, чем пользы.
4. Изменение диеты не вылечит псориатический артрит…
Нет известного лекарства от псориатического артрита, и внесение изменений в рацион, например, отказ от глютена или палеодиета, не является лекарством. Хорошей новостью, однако, является то, что здоровая диета с большим количеством противовоспалительных фруктов и овощей с низким содержанием жиров и сахаров может помочь контролировать симптомы псориатического артрита.«Также старайтесь избегать молочных продуктов и кофеина, которые могут усугубить симптомы псориатического артрита», - говорит доктор Маркенсон.
5. …Ни глубокие вдохи, ни медитация
В то время как ваш благонамеренный друг-йог может думать, что лекарство от ваших симптомов состоит в выполнении нескольких асан, как бы вы ни старались, йога не является лекарством от псориатического артрита. Тем не менее, это может облегчить стресс в вашем теле, который может ухудшить симптомы или вызвать обострение. Йога также может помочь облегчить боль и увеличить подвижность. Так что, если вы находите эту практику расслабляющей и полезной, дерзайте!
6. Услышав слова «Но ты же не выглядишь больным», ты можешь съежиться…
Хотя вы можете принять эту фразу за комплимент, слышать ее может быть неприятно, когда вы боретесь с невидимой болезнью, из-за которой вас тошнит весь день, каждый день.
Псориатический артрит может поставить вас в инвалидное кресло, и то, что вы ходите самостоятельно, не означает, что это легко. Вы бы предпочли услышать, как кто-то скажет вам, насколько вы сильны, чтобы держаться вместе, учитывая количество боли, которую вы переносите. Для тех, кто любит и заботится о ком-то, у кого псориатический артрит, важно подтвердить свою борьбу, не преуменьшая и не умаляя его симптомов.
7. …Как и слова «Ты слишком молод, чтобы болеть артритом»
«Когда вы произносите слово «артрит», оно возникает у каждого пожилого человека, которого вы встречаете», - говорит Дишнер. В то время как благонамеренные люди могут сочувствовать, сравнивая свое заболевание с вашим, псориатический артрит - это совершенно другая форма артрита, и он не развивается из-за старения. По данным Национального фонда псориаза (NPF), это может произойти в любом возрасте, но обычно симптомы начинают проявляться у людей в возрасте от 30 до 50 лет. В задачи человека, страдающего псориатическим артритом, не входит информировать других об их конкретном заболевании и наборе симптомов. Обязательно проведите собственное исследование, чтобы стать лучшим союзником.
8. Ты серьезный гермофоб
Вы неукоснительно моете руки, повсюду носите с собой дезинфицирующие салфетки и избегаете мест распространения микробов, таких как боулинг и кинотеатры. И на то есть веская причина: все, что может повлиять на вашу иммунную систему, может ухудшить ваши симптомы.
Многие лекарства от псориатического артрита подавляют иммунную систему, делая вас более восприимчивыми к микробам, и при заражении могут возникнуть обострения. В то время как витамины и общее внимание к гигиене могут помочь предотвратить болезнь, необходимость пропустить вечер игры в боулинг с семьей, чтобы не заболеть, все равно может причинить боль, даже если это поможет вам избежать месячной простуды.
9. Выбор стула очень важен
В зависимости от высоты, ширины и дизайна садиться (и садиться!) на разные типы сидений может быть чрезвычайно сложно из-за боли или жесткости. «К счастью, я был учителем химии, поэтому у меня были лабораторные стулья, которые были для меня намного удобнее», - говорит Дишнер.«Но вне школы я часто сканировал комнату в поисках подходящего стула».
10. Вы можете не носить одежду с короткими рукавами в жаркий день, если у вас тоже псориаз
Как будто псориатического артрита было недостаточно, многие люди, страдающие этим заболеванием, также страдают псориазом, при котором появляются участки толстой, красной кожи и серебристые чешуйки. Даже когда температура 80 градусов и поднимается, рубашки без рукавов не вариант для многих. «У меня псориаз в основном на локтях, поэтому я никогда не мечтала носить платье без рукавов», - говорит Дишнер. «Рукава три четверти - мои лучшие друзья».
11. Поход к физиотерапевту может принести больше удовольствия, чем массаж
Через несколько месяцев после того, как ему поставили диагноз «псориатический артрит», Рэйб начала физиотерапию. «Я ходила два-три раза в неделю, и упражнения, которые я научилась делать, помогли мне справиться с болью», - говорит она. «Теперь каждый раз, когда я чувствую боль в новой части своего тела, я сразу же возвращаюсь в кабинет физиотерапевта.” Упражнения, рекомендованные терапевтом, могут помочь сохранить гибкость суставов, укрепить мышцы и уменьшить боль.
12. Хороший день не означает, что вы стали лучше
У многих людей с псориатическим артритом бывают как хорошие, так и плохие дни. Хотя хорошие дни не означают, что вы выздоровели, важно работать с врачом, чтобы найти способы иметь больше хороших дней, чем плохих. По словам Маркенсона, отслеживание ваших симптомов и их влияния на вашу жизнь, а также вашей способности участвовать в повседневных делах может помочь вашему лечащему врачу определить новые способы помочь вам, включая возможные изменения образа жизни и дополнительные методы лечения.
13. Вы всегда находитесь в поиске лучшей вещи
В последние десятилетия было достигнуто больше достижений в области лекарств и исследований, подтверждающих преимущества определенных методов лечения псориатического артрита, чем когда-либо прежде. Проведение собственных исследований и последующее наблюдение за ними с вашим ревматологом поможет вам и врачу найти и поддерживать наилучший план лечения. Дишнер говорит: «Важно понимать, что у вас есть варианты, и никогда не терять надежду».
14. Вы хотите, чтобы больше людей понимали, через что вы проходите
Поскольку псориатический артрит не является особенно распространенным заболеванием (по данным NPF, более восьми миллионов человек в США страдают псориазом, и примерно у 30 процентов из них развивается псориатический артрит), может быть трудно найти кого-то еще, кто переживает то же самое, что и вы.
«После того, как мне поставили диагноз, потребовалось 12 лет, чтобы встретить кого-то еще с псориатическим артритом, - говорит Дишнер. Это означает, что важно создать собственную систему поддержки. По словам Маркенсона, привлечение друзей и семьи к вашему опыту лечения псориатического артрита и плану лечения может помочь им лучше понять, через что вы проходите и как вам помочь.
15. Вы эксперт по псориатическому артриту
Большинство людей, страдающих псориатическим артритом, обычно исследуют симптомы и новые методы лечения после того, как какое-то время прожили с этим заболеванием. Они также берут на себя обязательство говорить о своих открытиях с близкими им людьми.
«Важно просвещать окружающих вас людей, - говорит Рабе. «Я считаю себя экспертом, потому что я всегда исследую и узнаю о своей болезни, поэтому мне удобно отвечать на вопросы, чтобы помочь моим близким лучше понять, через что я прохожу».