1 мая 2000 г. (Беркли, Калифорния) - Когда осенью 1990 г. врач Венди Шлессел Харфэм попала в больницу с сильными болями в спине и ногах, ей поставили неутешительный диагноз: неходжкинская лимфома, рак. лимфатической системы.
Через несколько часов, когда муж Харфэм Тед вернулся домой из больницы, он тоже столкнулся с непростой ситуацией: что сказать троим маленьким детям пары, которым тогда было 6, 4 и еще нет 2 лет, о болезни матери, внезапной госпитализации и отсутствии.
Когда родители заболевают – хотя бы сильной простудой, гриппом или растяжением спины – уход за маленькими детьми становится сложной задачей. Однако серьезная болезнь представляет собой не только практическую дилемму, как поддерживать повседневную логистику, но и множество психологических проблем. Что нужно сказать детям? Когда ты им скажешь и сколько?
Харпэмы с самого начала говорили своим детям правду. В книге, которую она впоследствии написала, «Когда у родителей рак: руководство по уходу за детьми» (HarperCollins, 1997), Харфэм подчеркивает, что говорить правду необходимо «для установления и поддержания доверительных отношений».
«Ваши сыновья и дочери должны уметь верить вам, своим родителям, чтобы вырасти взрослыми, которые, в свою очередь, могут доверять другим», - говорит она. «Учитывая дополнительный стресс и неуверенность в связи с болезнью, неизменная честность дает вашим детям уверенность в море неуверенности». К ее книге прилагается том для детей, в котором содержатся ресурсы, а также подробная информация и вдохновляющая идея.
Говорить правду
Те, кто работает в тесном контакте с детьми, соглашаются, что очень важно как можно скорее сказать им правду. Марлен Уилсон является координатором программы Kids Can Cope, спонсируемой Kaiser Permanente, предназначенной для поддержки детей в условиях «жизненного стресса» серьезной болезни родителей. Дети от 3-1/2 до 19 лет собираются еженедельно в группах примерно по 10 человек, часто на срок до шести месяцев или года. С помощью занятий и игр терапевт помогает детям раскрыть свои чувства. И когда это делает один ребенок, это часто побуждает других делиться схожими мыслями или чувствами. Но Уилсон не разрешает детям участвовать в программе, если им не рассказали правду о болезни их родителей.
"Иногда родители боятся сказать об этом ребенку, потому что думают, что ребенок будет потрясен. Но когда есть задержка или если это семейная тайна, ребенок накапливает обиду. Таким образом, помимо шока или смятения, у вас также есть гнев. Ребенок говорит: "Почему я был исключен? Вы недостаточно доверяете мне с этой информацией? Я имею право знать". «Если им не сказать, дети в возрасте 4 и 5 лет заметят напряженность в семье и будут иметь такие реакции», - говорит Уилсон.
Джоан Херманн, LSW, социальный работник Онкологического центра Фокс Чейз в Филадельфии, дала советы по этому вопросу на веб-сайте Американского онкологического общества (https://www.cancer.org). Она говорит, что дети, которые подозревают родителей в сокрытии чего-либо, часто воображают, что проблема еще хуже, чем она есть на самом деле, потому что это «слишком ужасно, чтобы об этом говорили». Кроме того, когда ребенок остается в стороне, добавляет она, он или она будет чувствовать себя изолированным от своих родителей во время огромного стресса.
Но с чего начать? Подход частично зависит от возраста ребенка (см. «Как разговаривать с детьми, когда родитель болен»), но всегда должен формулироваться в терминах «любви и надежды», - говорит Харфэм. Она сказала своим детям, что «делается все возможное, чтобы сделать ее лучше, и у них есть веские основания надеяться, что с ней все будет в порядке».
Несмотря на несколько рецидивов болезни, у Харфэм совсем недавно была ремиссия в течение почти двух лет, а ее детям сейчас 15, 13 и 11 лет.
Когда новости действительно плохие
Даже когда прогноз родителей очень плохой, Харпхэм считает, что говорить правду все же можно. Если ребенок спрашивает родителя, умирает ли он или она, родитель может честно ответить: «Я не умираю прямо сейчас. Многие люди с этим видом рака умирают, но некоторые люди выздоравливают. Я делаю все возможное, чтобы будь одним из тех, кто преуспевает». Она пишет, что даже в очень трудных ситуациях родители могут показать своим детям, как «надеяться с принятием».
Уилсон старается следить за состоянием родителей детей в своей программе; когда смерть родителя ожидается в течение недели или двух, она начинает готовить ребенка к прощанию. «Обычно я говорю им, что врачи и медсестры перепробовали все, и хотя их мама или папа хотят жить, кажется, что они скоро уйдут. общение невозможно, но я призываю ребенка попрощаться. Если родитель в коме, я объясняю, что люди в коме все еще могут слышать, что говорят, и важно попрощаться».
«Мне приходилось повторять им снова и снова, что они не могут заразиться рассеянным склерозом от меня, что это не похоже на простуду, которой люди заражаются друг от друга», - говорит она. Ей также пришлось заверить их, что инъекции, которые она делала себе, не так уж и плохи, «потому что во взрослом возрасте все по-другому».
По мере того, как Брюэр медленно возвращалась к своей обычной деятельности – вождению автомобиля, занятиям спортом – она продолжала успокаивать своих детей такими словами, как: «Видите, мне становится лучше».
Помимо честности и заверения, родители должны следить за признаками того, что их дети плохо справляются. Эти сигналы, согласно Уилсону, включают продолжительное изменение настроения или личности, снижение аппетита, уход от друзей и семьи, поведение в школе или соматические жалобы, такие как головная боль или боль в животе.
"Продолжительность и интенсивность являются ключевыми здесь", говорит она.«У всех детей могут быть некоторые из этих симптомов какое-то время. Но если они продолжаются слишком долго или мешают повседневной жизни, то пора беспокоиться». Иногда ребенок может подражать некоторым симптомам больного родителя, и это, по ее словам, немного серьезнее.
Родителям, которым нужна дополнительная информация или помощь с детьми, следует поговорить со своим врачом или педиатром или обратиться в отдел социальной службы местной больницы, чтобы получить направление к социальным работникам, специализирующимся на оказании помощи семьям в преодолении болезни. Дети часто неохотно посещают занятия поначалу, но после первой встречи они обычно получают от этого удовольствие. Уилсон говорит, что типичная реакция маленьких детей на ее программу - это «весело». Недавно 7-летний ребенок сообщил, что еженедельные групповые собрания «сняли с меня много стресса».