Когда я пришел в сознание, я обнаружил, что еду по неправильной стороне дороги, которая шла параллельно пляжу, а машины двигались прямо на меня. Ошеломленный, я дернул руль, чтобы вернуться в правый ряд, но каким-то образом выровнялся идеально с телефонным столбом. Мой мозг яростно пытался осмыслить происходящее, когда я понял, что тормоза меня не спасут. Быстрые образы моей матери, моего отца, моей собаки, а затем воображаемый огненный шар от неизбежного удара пронеслись в моей голове. Когда я врезался в столб, подушка безопасности раскрылась, но, к счастью, огненного шара не было. В шоке я вывалился из машины, сел на гравий и задумался, не перестать ли мне водить машину навсегда.
Во время крушения я испытывал приступы сильной дневной сонливости, приступы которых варьировались от коротких засыпаний до полного сна в течение примерно 2 лет. Это была не первая моя автомобильная авария, но самая страшная.
Две недели спустя я выехал из города в поход с моим другом Си Джеем, врачом (не волнуйтесь, он был за рулем). Он настаивал на том, что мне нужно обратиться к специалисту по сну, стат. Я отодвинулся. Я уже ходил к своему лечащему врачу, объяснил я, и он подумал, что я, вероятно, просто слишком много работаю. Мой врач выдвинул другие варианты - Эпштейн-Барр, депрессия - но сказал, что, возможно, мне просто нужно лечь спать пораньше.
Я сказал Си-Джею, что если мой врач не встревожен, то и я не должен быть встревожен, несмотря на все доказательства обратного. Следующее, что я помню, Си Джей выкрикивал мое имя. Я посмотрел, а он качает головой. - Ты видишь иронию, да? он спросил. «Вы только что заснули от нарколепсии, говоря мне, что у вас нет нарколепсии.”
Знакомство со сном
На следующей неделе я пошел к специалисту по сну и провел ночь с электродами, прикрепленными к моей голове, и кардиомонитором, прикрепленным к моей груди, проходя тест, называемый полисомнограммой (ПСМ), который измерял мои жизненные показатели, мозговые волны и движения. За этим последовал после завтрака тест множественной задержки сна (MSLT), во время которого я вздремнул каждые 2 часа в течение дня, и была записана одна и та же информация.
После этих анализов мой новый врач поставил мне диагноз, который предсказывал CJ и, честно говоря, я подозревал и сопротивлялся: нарколепсия. Я стал одним из 250 000 зарегистрированных случаев в США, примерно 1 из 2 000 человек. Некоторые эксперты, принимая во внимание неполную отчетность и неполную диагностику, считают, что истинное число ближе к 500 000.
«Некоторые врачи не осведомлены о сне должным образом», - говорит Эммануэль Миньо, доктор медицинских наук, директор Стэнфордского центра нарколепсии. «Но не только врачи пропускают симптомы. А еще пациент не говорит».
Нарколепсия может быть немного забавной, например, когда я написал другу: ах! струи 1pm. tbkuht была Марджери. Но когда ты раз за разом посылаешь тарабарщину людям - особенно коллегам по работе - это уже не так смешно. Нарколепсия может смущать, например, два раза, когда я задремал на свиданиях, или когда я заснул на жиме лежа в тренажерном зале. Я пропустил большие куски фильмов, а также многие остановки метро. Мои приступы сна ничуть не освежают. Они вызывают туман в голове, путаницу и усталость.
В то время как я был олицетворением пациента в отрицании, у меня был смертельный страх заснуть на работе. Чтобы сопротивляться даже малейшему намеку на микросон, я сильно прикусывал большой палец, иногда разрывая кожу. Когда каждую минуту каждого дня мучает беспокойство о том, что вы можете опозорить себя, навредить своей карьере или даже физически ранить себя или кого-то еще, вы начинаете думать о том, чтобы стать отшельником. И социальная стигма, которая клеймит людей с нарколепсией как ленивых или гуляющих всю ночь, не помогает.
Противный компаньон нарколепсии
Оставленная без лечения нарколепсия может сдерживать вас как в социальном, так и в профессиональном плане, не говоря уже о том, чтобы нанести ущерб вашему психическому здоровью. В моем случае нарколепсия усугубляла существовавшее ранее состояние: тревогу. С того момента, как я проснулся, я мучился из-за того, что заснул в неподходящее время. Весь день я тратил лишнюю энергию и умственные способности, следя за собой на предмет приближающихся приступов сна. Я постоянно чувствовал себя в состоянии повышенной боевой готовности, я был морально и физически истощен.
Тревога стала неприятным спутником нарколепсии, частью битвы на два фронта. Я часто падал рано, крепко спал после изнурительного тяжелого дня и нуждался в четырех будильниках, чтобы проснуться. Мои дни тогда начались с того, что я чувствовал себя туманным и слабым. Меня не удивляет, что люди, страдающие этим расстройством в течение многих лет, имеют более низкий доход и более низкий уровень жизни, чем население в целом. Это неустойчиво.
Так же, как приступы сна возникают внезапно, так же внезапно возникает и само состояние. У многих людей нарколепсия развивается в позднем подростковом возрасте или в возрасте 20 лет. Мой появился, когда мне было 40, и его причина, по крайней мере, в моем случае, неизвестна, что согласуется с выводами клиники Майо. Исследователи, такие как Миньо, считают, что они, возможно, взломали код, ссылаясь на связь между нарколепсией и низким уровнем гипокретина, который помогает регулировать бдительность. Дефицит гипокретина, вероятно, вызван аутоиммунной реакцией, но предрасположенность к нему может быть связана с нашими генами. Нарколепсия может быть вызвана гриппом, другим вирусом или воспалением, но в большинстве случаев врачи не могут точно определить конкретную причину.
Хотя лекарства от нарколепсии не существует, существует несколько методов лечения, в том числе стимуляторы, такие как амфетамины, которые используются уже почти 100 лет, а также новые армодафинил (Нувигил) и модафинил (Провигил), которые могут смягчить ее симптомы.. Амфетамины могут вызывать чрезмерную стимуляцию мозга, а новые препараты - улучшение.
Надежда на горизонте
Даже без серебряной пули есть чувство оптимизма благодаря растущему пониманию состояния. Во-первых, Миньо предвидит улучшения в диагностике. «В ближайшие 5-10 лет можно будет записывать людей дома, чтобы выяснить, есть ли у них нарколепсия, - говорит он, - а также записывать активность мозга в течение дня, чтобы увидеть, есть ли у людей такой микросон». и посмотреть, каково их познание».
Что касается лечения, в ближайшем будущем разрабатывается ряд препаратов, которые воздействуют на клеточные рецепторы. Наиболее многообещающим, но трудным решением является замена гипокретина, который теоретически был разрушен. Чтобы изучить это, исследователи используют внутренние «насосы» на мышах. Миньо также видит потенциал в использовании стволовых клеток для борьбы с этим заболеванием.
Пока что я считаю себя удачливым. Мое лекарство, армодафинил, работает, хотя моя страховка не покрывает его полностью. Иногда я ограничиваю прием лекарств, пропуская один день в выходные или во время длительного перелета, чтобы сохранить запас. Я принимаю лишнюю таблетку за рулем и уже много лет не сталкиваюсь с телефонным столбом. По совету моего врача я стандартизировал свои часы «отбоя» и крепко спал с 22:30 до 22:00. до 6 утра и проснулся отдохнувшим. Хотя у меня до сих пор случаются сбои, когда я засыпаю по телефону, отправляю неразборчивое сообщение или сажусь и просыпаюсь через 15 минут, теперь я открыто говорю о них. Это мой способ заявить, что никто не должен жить под стигмой любого расстройства, особенно такого невидимого, как нарколепсия.
Многое изменилось с той судьбоносной поездки с Си Джеем вскоре после моей стычки с телефонным столбом. Я благодарен ему за то, что он помог мне преодолеть мое отрицание и смущение по поводу моего состояния и убедил меня обратиться к специалисту. А еще я благодарен за Uber.