Диагноз «рак» шокирует не только пациента. Болезнь поражает все окружение: родителей, детей, родственников, друзей, коллег. Известие о том, что «у нее рак», вызывает страх, ощущение бессилия и несправедливости. В этом контексте диагноз «рак яичников» звучит особенно зловеще.
Почему рак яичников так часто приводит к летальному исходу?
Высокая смертность от рака яичников обусловлена его коварным развитием.
- Долго не вызывает никаких недомоганий, говорит д-р хаб. доктор медицинских наук Анита Чудецка-Глаз, профессор Поморского медицинского университета, гинеколог, онколог. - Если рассматривать три основных, ключевых гинекологических рака: рак шейки матки, рак эндометрия и рак яичников, то рак шейки матки дает о себе знать, как и рак тела - есть выделения, кровотечения - и вот этот [рак яичников - прим. ред.] ничего, он сидит тихо, бесится и ждет. Если бы это вызывало кровотечение, он бы заставил пациента пойти к врачу. Честно говоря, даже когда она начинает проявляться, женщины все равно игнорируют эти признаки.
Волосы на подушке
Рассказы в книге подтверждают слова доктора. Эдита была «здорова как рыба», сильна, покоряла горные вершины подряд: Килиманджаро, Монблан… Боли в желудке? "Должно быть, это от сна в палатке", - подумала она.
Катаржину предупредил сознательный гинеколог: «Что-то происходит с вашим яичником, пожалуйста, контролируйте его». Она переживала тяжелые времена с мужем, открывая новый бизнес, в офис она не возвращалась. Когда пришли результаты противоопухолевых маркеров, она не поверила - обвинила врачей в сбое диагностического оборудования.
С осознанием того, что "это действительно происходит" приходит шок: - Я был парализован в моем сознании и теле. Для меня рак в тот момент означал смерть. Суждение. Это все, о чем я думала», - вспоминает Беата. Сегодня, через девять лет после постановки диагноза, у него было семь рецидивов. Семь сражений против рака.
- В прошлом мы сначала оперировали всех пациентов, а затем проводили гомогенную химиотерапию, - объясняет проф.доктор хаб. доктор медицины Радослав Мондры, заведующий отделением онкологической гинекологии Больницы Преображения Господня в Познани - Теперь мы знаем, что (…) цель операции - удалить все опухолевые изменения. Если мы знаем, что это невозможно, (…) мы сначала используем короткую химиотерапию, а затем делаем операцию. (…) Если полностью удалить все очаги диссеминированного рака - яичники, фаллопиевы трубы, матку одновременно - то пациентка, получающая затем химиотерапию, имеет наилучший прогноз.
Раковые клетки незаметно растут в яичниках, окружающих тканях или фаллопиевых трубах. Затем они массово колонизируют близлежащие ткани и органы. Поэтому операции занимают много времени. Хирург скрупулезно, сантиметр за сантиметром, удаляет «разбросанные, как песчинки» узелки. Если рак удается «вылечить» хирургическим путем и «отравить» химиотерапией, а маркеры нормализуются, есть проблеск надежды. С этого момента многое зависит от самой пациентки и не только от нее. Также - как свидетельствуют рассказы, содержащиеся в книге - от поддержки близких, от любви мужа.
- Я проснулась на подушке, покрытой волосами, - вспоминает Магдалена, которой делали химиотерапию, - показала мужу и заплакала. Мы пошли в ванную, поставили Шинейд О'Коннор «Ничто не сравнится с тобой». Муж побрил мне голову и, в знак солидарности, и свою.
Жизнь с раком яичников измеряется ритмом регулярных осмотров. Год тишины, два, три… (для многих это "прекрасное время") А потом опять начинается. Кошмар химии, когда рвота длится неделями («раньше я ходила в туалет на четвереньках», - вспоминает Беата), иногда приходится «оперировать», вырезать побольше очагов. От перезагрузки до перезагрузки. Однако еще несколько десятилетий назад такие сценарии были очень редки…
- Двадцать пять лет назад женщины жили примерно двадцать четыре месяца после постановки диагноза. В настоящее время в пятидесяти-шестидесяти месяцах нет ничего экстраординарного, и есть люди, которые живут десять, пятнадцать, двадцать лет, - рассуждает проф. Радослав Модри.
- Несмотря на то, что это все еще очень трудно поддающийся лечению рак, 15-20 процентов женщины выживают десять лет без болезней. В первую очередь это связано с увеличением количества препаратов, очень эффективных для продления жизни.
Проф. Однако Павел Блехарз не скрывает горькой правды: - К сожалению, практически у всех больных распространенным раком яичников возникают рецидивы. За всю свою практику я могу вспомнить, наверное, десять пациентов, у которых этого не было.
Новейшие методы лечения, тем не менее, внушают оптимизм. Онколог утверждает, что бесценны препараты, которые оттягивают рецидивы болезни. - Улучшение прогресса, какого я не видел за двадцать один год своей медицинской практики, произошло за последние пять лет. Это связано с введением новых молекул, так называемых ингибиторов PARP, добавляет проф. доктор хаб. доктор медицинских наук Павел Блехаж, заведующий гинекологической онкологической клиникой Национального института онкологии, отделение в Кракове.
Наследование рака
- Мы знаем (…), что женщины, являющиеся носителями мутаций в генах BRCA1 или BRCA2, а также пациентки с раком молочной железы и раком яичников в анамнезе в их семьях имеют значительно более высокий риск получения болезни, - добавляет проф. жестянщик. - В Польше мы курируем семьи из групп риска, благодаря тестам, в том числе МРТ, мы можем выявить рак молочной железы на ранней стадии. Однако мы не можем обнаружить рак яичников на ранних стадиях. Таким образом, удаление яичников и фаллопиевых труб является мерой по снижению риска в этой группе.
Беата, героиня книги, признается: - Спустя семь лет после постановки диагноза я наконец узнала, что у меня мутировал ген BRCA1. Это тот же ген, который вызывает рак молочной железы. Именно из-за него Анджелине Джоли пришлось удалить грудь и яичники. Я сразу же уговорил двух своих сестер и двух их дочерей пройти генетические тесты в Щецине. Их результаты тоже оказались положительными, хотя одна из моих сестер задержалась с тестированием, она немного недооценила риск. В 2018 году у нее диагностировали рак яичников третьей стадии. Я знаю, через что он сейчас проходит…
- Я призываю всех женщин осмотреться в семье, посмотреть, нет ли у какой-нибудь тети, бабушки, двоюродной сестры рака яичников или рака молочной железыИ если есть подозрения, сделайте их генетическими тестами, утверждает доктор Анита Чудецка-Глаз. Обнаружение мутации означает, что у женщины 60 процентов риск развития рака молочной железы или яичников. Затем рекомендуется профилактическая операция, снижающая риск заболеть до 5%.
Носители мутации гена BRCA1 имеют около 40 процентов риск рака яичников и 50-80% пожизненный риск рака молочной железы. Среди больных раком яичников эти мутации встречаются у 15-24 процентов. Каждая женщина, имеющая право на участие в исследовании, может пройти тест на мутацию. Допуск к исследованию осуществляется врачом общей практики путем сбора семейного анамнеза, включая родственников 1-3 степени родства. Особую тревогу вызывает наличие рака в семье до 50 лет или диагноз заболевания у матери или бабушки. Результат теста позволяет отнести здоровую женщину к группе риска, благодаря чему больные могут получить оптимальную, целенаправленную терапию. По оценкам, в Польше их около 100 000 человек. Носители мутации BRCA1. Между тем, в 2011 году было проведено более 6000 тестов. для этой мутации более свежие данные отсутствуют.
Надежда и медицина
Там, где есть цель и смысл жизни, а также эффективное лечение, легче функционировать в условиях неопределенности и тяжелой терапии. Женщины по-прежнему движимы страстями, но уже с «приспособленными» страстями: высокими, но низкими. Собственный бизнес, но не любой ценой. Безусловной остается только любовь: к мужу, детям, внукам. Оставаться с ними как можно дольше.
Итак, можем ли мы извлечь что-то положительное из этой трагической ситуации? С точки зрения здорового человека сам вопрос, поставленный таким образом, может вызвать протест. Однако главные герои книги утверждают, что рак яичников может стать поворотным моментом. Теперь они могут сделать то, о чем всегда мечтали, изменить систему ценностей, наладить отношения с близкими, отказаться от ненужного и сосредоточиться на самом важном. Согласно девизу carpe diem - «лови момент». - Моя жизнь изменилась к лучшему, - говорит Эдита через два года после постановки диагноза. Все, что мы переживаем, каким-то образом укрепляет нас. Желаю всем, кого коснулась эта болезнь, найти в ней что-то позитивное. Наверняка многие женщины тоже думают: «Из-за болезни произошло много хорошего».
Вы можете подумать, что книга о раке яичников будет рассказом о болезни. Наоборот: это история о «праздновании прекрасных будней», как выражается Эвелина (через восемь лет после диагноза), о том, как ценить близость к семье, об альтруизме по отношению к тем, кто оказался в похожей ситуации. Однако это не голливудская история со счастливым концом."Все будет хорошо - выберешься" - такое предложение в этой книге не используется. Следующие месяцы и годы жизни проходят у больных на осмотрах, борьбе с рецидивами и… похоронах друзей. Также страдал раком яичников, встречался в больнице, приемной, на собрании Ассоциации голубых бабочек, президентом которой является одна из главных героинь книги, Барбара, спустя девять лет после того, как ей сегодня поставили диагноз.
Воины жизни
Книга убеждает, что одной смелости перед лицом болезни недостаточно в борьбе с раком. Жизненная сила семи женщин, сильных и хрупких одновременно, постоянно поддерживается медицинским наблюдением и новейшими препаратами молекулярного дизайна. Ингибиторы PARP подавляют рост рака. «В то время как химиотерапия разрушает клетки неизбирательно, новые лекарства нацелены на конкретные изменения в конкретных видах рака. Большим преимуществом этих препаратов является то, что пациент может принимать их дома и перорально. Еще одним преимуществом является благоприятный профиль безопасности, объясняет проф. Павел Блехарц. Специалист подчеркивает, что использование ингибиторов PARP приносит пользу как женщинам с мутациями гена BRCA1/2, так и тем, у кого этих мутаций нет, что важно в условиях отсутствия генетического тестирования в Польше. - Мы даем их пациентам после окончания химиотерапии, в результате которой наступила регрессия заболевания, т.е. ремиссия. Они держат ее. Их необходимо принимать все время, пока болезнь не рецидивирует. (…) Без этого лечения рецидив возникает в течение шести-двадцати четырех месяцев после операции. Благодаря новым препаратам у женщины появляется время жить, бесценное время, подчеркивает профессор.
Эффективность четырех ингибиторов PARP была подтверждена во всем мире как у пациентов-носителей мутации BRCA1/2, так и у гораздо большей группы пациентов, которые ею не являются. Однако в Польше компенсируется только один препарат, используемый у узкой группы пациентов с мутациями в генах BRCA 1/2, доступный в рамках строго регулируемой лекарственной программы. К сожалению, чтобы их получить, пациенту часто приходится «стоять на голове», добираться до хорошего онколога в специализированный центр. - Многие больницы и отделения не решаются участвовать в этих программах из-за организационных трудностей, - рассказывает проф. Блечарз.
Проблема еще и в том, что польские женщины недостаточно генетически протестированы. В то же время доступ к новейшим методам лечения зависит от результатов мутационного тестирования. В результате эффективное лечение ингибиторами PARP доступно в Польше только для некоторых пациентов, несмотря на клинические испытания, показывающие, что терапия позволяет всем пациентам более чем вдвое увеличить время без прогрессирования заболевания по сравнению с плацебо. Поэтому во многих европейских странах всех больных раком яичников лечат ингибиторами PARP, независимо от мутации гена BRCA.
- Только когда я заболела, сделала генетические анализы и оказалось, что у меня дефектный ген BRCA1, отвечающий за рак яичников. Я подозреваю, что у моей сестры тоже был поврежден этот ген. Ее дети были проверены, и одна из ее дочерей прошла тестирование. Другие мои братья и сестры, всего нас было пятеро, тоже сдали анализы. Это здорово, говорит Кристина. Восемь лет назад ее «убили». Он живет в маленьком городке, где все друг друга знают. Люди слышали о раке и хирургии. Они начали присылать соболезнования в Facebook. И она до сих пор жива и заражает силой оптимизма, несмотря ни на что - я не плачу. И я привожу пример. Я говорю, что живу с этим, что можно. Я всегда рассказываю истории с улыбкой, даже когда мне что-то очень больно, - говорит Кристина.
К сожалению, в Польше до сих пор важно, сколько «проходит» больной. Эвелина одна, с медицинскими документами под мышкой, искала терапию между Быдгощем, Варшавой и Гданьском. После трех процедур ей было достаточно. Наконец, она «поймала» операцию в Быдгоще. После девятичасовой операции по удалению всех раковых образований плюс дополнительное иссечение кисты на печени и последней, четвертой химиотерапии, она получила 4 года покоя. Ходила в больницу только на осмотр. В 2018 году рак вернулся. Следующая химия состоялась в Познани. - У меня мурашки по коже, когда я думаю, как много людей не ищут помощи самостоятельно, - говорит Эвелина. Упорство у него в крови, по профессии он торговый представитель - живу благодаря тому, что взял дело в свои руки, - подтверждает он.
Книга "Как бабочка. Развенчание мифов. Врачи и пациенты о жизни с раком яичников" читается на одном дыхании, как исповедь хорошего друга. Друг, которого судьба сильно ударила. Несмотря на это, она живет полной жизнью, часто открывая для себя ее неведомые ранее вкусы, радуясь каждому мгновению повседневной жизни. Надолго благодаря внутренней силе, любви близких и, самое главное, благодаря онкологической медицине и генетике, которые дают пациентам все больше и больше шансов на долгие годы жизни и деятельности.
Пресс-материал подготовлен Ассоциацией журналистов за здоровье в рамках серии экспертных дебатов «Жить с раком яичников. Как бабочка. Правдивые истории», под патронажем Польского общества онкологической гинекологии и Ассоциации Blue Butterfly.
Дорота Бардзиньская, Катажина Пинкош, Магдалена Ригамонти, Агнешка Федорчик, Мария Завала, Анна Сойка, Иоланта Громадска-Анзелевич, Эльжбета Борек, Анна Копрас-Фийолек, Максимилиан Ригамонти.
Книга доступна в формате pdf бесплатно:
bluemotyl.pl/doc/21.03.30-jak-motyl-odczarowac-mity.pdf