окт. 15 октября 2001 г. - Дон Э. Дакетт, Ральф Эйкенберри, Гэри Барг и Пол Линдсли никогда не встречались, но они ходили друг у друга в шкуре. Все они ухаживают за женой или родственником.
Национальная ассоциация семейных опекунов сообщает, что результаты недавнего опроса, проведенного ею, показывают, что примерно каждый четвертый взрослый американец в прошлом году ухаживал за членом семьи. По самым лучшим текущим оценкам, 22 миллиона американцев ухаживают за членами семьи, и примерно каждый пятый из них - мужчина.
Дон Э. Дакетт заботится о своей жене, у которой в 1996 году была диагностирована деменция Пика, разновидность быстро прогрессирующей деменции, которая обычно диагностируется у людей среднего возраста. Жене Дакетта было 56 лет, когда ей поставили диагноз.
В конце концов общение прекращается, и пациент замолкает. «Моя жена перестала говорить год назад, - говорит Дакетт. «Я не могу сказать, нужно ли ей что-то, или она больна, или ей больно».
Иногда все, что вы можете сделать, это развеселить
Ральф Эйкенберри живет по-другому. В своем доме в Форрест-Виллидж, штат Вашингтон, 74-летний Эйкенберри занимается уборкой дома, а на заднем плане его 74-летняя жена Марджи репетирует со своей гавайской танцевальной труппой Forrest Village Tutus. Эйкенберри говорит, что ему нравится смотреть, как женщины танцуют, потому что это дает ему возможность подбодрить усилия своей жены, потому что «до сих пор ухаживать за мной - значит быть чирлидером».
У Марджи Эйкенберри диагностировали болезнь Паркинсона четыре года назад. «Это был ужасный шок для нас обоих, потому что мы оба были удивительно здоровы», - говорит Эйкенберри. Когда шок прошел, Эйкенберри, как и Дакетт, стал искать информацию и поддержку. Для него основным ресурсом был Фонд Паркинсона. «Недавно было выпущено руководство для лиц, ухаживающих за больными Паркинсоном, и оно очень полезное. У нас также есть центр Паркинсона в нашей местной больнице, и это хороший ресурс», - говорит Эйкенберри.
Хотя обязанности Эйкенберри по уходу не продвинулись до стадии, описанной Дакеттом, он говорит, что это все еще работа на полную ставку. Например, пара совершает ежедневную двухмильную прогулку. «Если я замечу, что у Марджи неправильная походка, я скажу ей удлинить шаг, увеличить размах рук», - говорит Эйкенберри.
Изоляция и одиночество - обычное дело
Для Дакетта самым сложным аспектом его роли опекуна является полная изоляция. «Это касается как человека, страдающего, так и человека, которому не все равно. Человек не может выйти и смешаться с обществом. Друзья больше не приходят».
Эйкенберри и его жена пытаются избежать изоляции, которую описывает Дакетт, сообщая о своей болезни. Он говорит, что заманчиво попытаться «управлять собой», но они решили быть «совершенно открытыми, потому что Марджи ведет себя по-другому, и друзья это заметят. это."
Дакетт, который живет примерно в 35 милях от Такомы, штат Вашингтон, говорит, что ему очень помогла информационная программа местной больницы «Добрый самаритянин». «Они прислали медсестру, которая проводит осмотр и помогает мне получить доступ к необходимым мне услугам», - говорит Дакетт. Он также говорит, что медсестра уговаривала его присоединиться к группам поддержки. Он сделал это, но обнаружил, что большинство членов группы - женщины. «Я чувствовал, что мне не место, поэтому попытался создать группу для мужчин, но ничего не вышло».
Понимая, что его обязанности по уходу, вероятно, со временем возрастут, Эйкенберри говорит, что уже исследовал группы поддержки и определил две местные группы поддержки для лиц, осуществляющих уход за Паркинсоном. Однако он говорит, что не знает, найдет ли он других мужчин в этих группах.
Полу Линдсли, руководителю отеля Opryland в Нэшвилле, штат Теннеси, чуть за 30, но он все еще сталкивается с проблемами ухода, описанными Дакеттом и Эйкенберри. Он ухаживает за своей 32-летней женой, у которой рассеянный склероз. Он также является представителем штата в Национальной ассоциации семейных опекунов.
Линдсли говорит, что его жене поставили диагноз еще до того, как они поженились, поэтому он вступил в брак, прекрасно зная, что он, вероятно, будет и мужем, и опекуном. У его жены тип рассеянного склероза, называемый рецидивирующим/ремиттирующим заболеванием, что означает, что болезнь может бездействовать в течение многих месяцев, а затем обостриться, вызывая сильную усталость и влияя на равновесие, движение и зрение.
Учимся обращаться за помощью и поддержкой
В своей работе с NFCA Линдсли регулярно выступает на конференциях и съездах по уходу. Поскольку рассеянный склероз «в основном поражает женщин, часто мужчины становятся опекунами», тем не менее в большинстве случаев аудитория на этих встречах «обычно состоит из женщин и очень небольшого количества мужчин». По мнению Линдсли, это говорит о том, что многие лица, ухаживающие за больными, изо всех сил пытаются справиться сами без помощи группы поддержки.
Это не удивляет Гэри Барга из Майами, который стал самопровозглашенным экспертом по уходу.
В то время как многие опекуны-мужчины заботятся о супругах и партнершах, Барг познакомился с уходом, когда он переехал во Флориду в 1992 году, чтобы помогать своей матери заботиться о бабушке и дедушке. У его дедушки была болезнь Альцгеймера, а у бабушки было множество болезней. Оба были в больницах и домах престарелых. Барг говорит, что ухаживать за больными в таких обстоятельствах - это «все равно, что держаться за желе».
Но этот опыт привел его к новой карьере: он и его мать издают раз в два месяца журнал для лиц, осуществляющих уход. Он говорит, что, когда начинал свою публикацию, по его оценкам, около 15% опекунов - мужчины, но теперь он считает, что более вероятно, что 20-25% опекунов - мужчины.
Мужчины, говорит Барг, часто с трудом приспосабливаются к этой роли, но он говорит, что может быть легче быть опекуном для партнера или супруга, чем для родителя. «Когда дело доходит до смены подгузников или купания, мужчине очень трудно представить, что он делает это для своей матери», - говорит Барг. Но он также говорит, что люди меняются, потому что меняется общество. Молодым мужчинам легче воспитывать детей, чем их отцам.
«Быть опекуном, вероятно, легче для мужчины в возрасте от 30 до 50 лет, чем для мужчины в возрасте от 50 до 80 лет», - говорит он.
Но независимо от возраста, Барг считает, что мужчины могут быть особенно уязвимы к депрессии, связанной с круглосуточной работой по уходу. Он говорит, что даже беглый просмотр чатов обнаружит достаточно доказательств этого.
Уход может быть подавляющим, что часто может вызвать депрессию, говорит основатель NFCA Сюзанна Минц. Поэтому особенно важно, чтобы лица, обеспечивающие уход, - как женщины, так и мужчины - обращались за помощью, обычно путем организации временного ухода, то есть лица, которое заменяет лицо, осуществляющее уход, на определенное количество часов. Временный уход может быть организован через местные или национальные агентства, и для тех, кому посчастливилось соответствовать требованиям, временный уход оплачивается государственными или федеральными программами. В случае с Дакеттом медсестра из местной больницы помогла ему организовать временный уход, «и в итоге я получил 100 часов в месяц», - говорит он.
Но даже с помощью передышки годы интенсивного ухода нанесли Дакетту физический урон; у него появились проблемы с сердцем в то же время, когда болезнь его жены прогрессировала до такой степени, что уход за ней дома был уже невозможен.
Одновременно грустный и решительный, Дакетт, кажется, говорит от имени многих мужчин, когда говорит: «Сейчас она в доме престарелых. Я знаю, что потеряю ее. Я не могу это остановить. делаю все возможное, чтобы помочь другим опекунам, особенно мужчинам».
Существует несколько ресурсов для лиц, осуществляющих уход. Среди них:
Поиск пожилых людей, Ассоциация болезни Альцгеймера, AARP, Family Caregiver Alliance, Национальный альянс по уходу, Национальная ассоциация по уходу на дому, National Caregiving Foundation, Национальная ассоциация семейных опекунов, Национальная организация хосписов и паллиативной помощи, Национальный информационный центр для детей и молодежи с ограниченными возможностями, Национальная ассоциация психического здоровья, Национальная ассоциация инсульта, Rosalynn Carter Institute National Quality Caregiving Coalition, The Well Spouse Foundation,