Неважно, когда вы получаете известие о том, что у близкого человека болезненное или неизлечимое состояние, это шок.
Решение стать их опекуном, чтобы помочь им справиться с их болью и страданиями - или справиться с ними за них - это трудный выбор.
Этот выбор может быть сделан в мгновение ока, особенно когда у близкого человека серьезная травма или резкое ухудшение хронического состояния.
Юнис Чарнецки, 73 года, годами помогала своему брату справиться с болезнью сердца и диабетом. Но когда ему внезапно стало хуже, его врач в Медицинском центре штата Вирджиния в Милуоки сказал ему, что его тело просто не может больше сопротивляться. Он умирал.
Чарнецкий уже не первый раз выступает в качестве сиделки. Она уже видела своего мужа во время его неизлечимой болезни.
"Я знала, что смогу позаботиться о нем, если мне помогут справиться с его болью", - говорит она. «Это было утомительно, но это того стоило - быть с братом, когда он умер».
Когда Карен Лоу вышла замуж за своего мужа Барри в 2005 году, у него уже была диагностирована болезнь Паркинсона. Вскоре после свадьбы пары из Бартлсвилля, штат Оклахома, они встретились с неврологом ее мужа и поговорили по душам о будущем. Основная часть их обсуждения была посвящена уходу в конце жизни, в котором нуждается и хочет ее муж.
Вариант паллиативной помощи
Паллиативная помощь – это помощь, ориентированная на человека, целью которой является максимальное улучшение качества жизни пациента. Чтобы добиться этого, команда паллиативной помощи уделяет внимание физическому, эмоциональному, социальному и духовному качеству жизни как лица, осуществляющего уход, так и пациента.
Растущее использование хосписов – с их упором на обезболивание и качество жизни – привело к тому, что люди стали лучше осознавать преимущества паллиативной помощи для всех пациентов, а не только для тех, кто умирает. И это продемонстрировало важную роль членов семьи, осуществляющих уход, в команде паллиативной помощи, - говорит Кристин Худак, доктор медицины, заместитель директора Summa Palliative Care and Hospice Services в Акроне, штат Огайо.
Чтобы найти бригаду паллиативной помощи, Худак предлагает поговорить с врачом, который больше всего занимается уходом за вашим близким, или с социальным работником больницы. Обычно вас направят в больничную программу, потому что почти 60% крупных больниц, имеющих 50 и более коек, имеют программы паллиативной помощи.
Если человек, за которым вы ухаживаете, является ветераном, обратитесь в Управление по делам ветеранов. Консультанты по уходу в местных организациях, таких как Ассоциация Альцгеймера, также могут предоставить информацию о программах паллиативной помощи.
Группа паллиативной помощи
Хорошие программы паллиативной помощи имеют две общие черты, говорит Худак. Они используют междисциплинарные команды, и каждая команда работает с пациентом и семьей, чтобы создать индивидуальный план лечения. Обычно в состав команд входят:
- врач, который координирует лечение боли и симптомов, а также координирует уход за комфортом.
- фармацевт, который вместе с врачом выписывает лекарства и следит за их эффективностью.
- специально обученная медсестра, которая оказывает непосредственную помощь пациенту, а также информацию, образование и медицинскую поддержку семье.
- социальный работник/кейс-менеджер, который помогает ориентироваться в бюрократии системы здравоохранения, находить общественные ресурсы и предоставляет консультации и эмоциональную поддержку пациенту и его семье.
- капеллан, который удовлетворяет духовные потребности пациента и опекуна.
- диетолог, помогающий решить проблемы с питанием.
- при необходимости другие специалисты, такие как психиатр, физиотерапевт или респираторный терапевт.
Не позволяйте опекунам испытывать стресс
Независимо от того, являетесь ли вы супругом, взрослым ребенком или близким другом, решение помочь в оказании паллиативной помощи - стать членом команды паллиативной помощи - означает, что вы принимаете «решение, меняющее вашу роль», - говорит Маркантонио.
Эта новая роль может принести стресс и напряжение, а также неожиданные награды.
Из-за дополнительных обязанностей и обязательств, связанных с уходом за больными, вы постоянно будете спрашивать себя: подходит ли паллиативная помощь моему близкому и мне? Чтобы ответить на этот вопрос, чаще проверяйте реальность.
Джордж Роби ухаживает за своей женой в их доме Чагрин-Фолс, штат Огайо. У нее болезнь Альцгеймера.
Работа с изоляцией
Если вы чувствуете, что вы на связи 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, обязательно поддерживайте сеть поддержки и делайте передышки.
«Я много бываю дома с мужем, поэтому я нашла онлайн-группу поддержки MyParkinsons.org», - говорит Лоу. «Я получаю советы, высказываюсь и получаю невероятное количество информации. Я всегда чувствую себя лучше после того, как побывал там».
Также важно сделать перерыв, говорит Марита Шифалаккуа, которая заботилась о своей матери, пока та не умерла от болезни Альцгеймера в 2010 году.
Как справиться с уходом
Бригада паллиативной помощи может оказывать поддержку лицам, осуществляющим уход, в:
- Работа с дополнительными обязанностями и непредвиденными проблемами. Информация является ключом к успешному решению обоих вопросов. По данным Национального альянса по уходу, лучшим источником информации является ваша команда паллиативной помощи; Интернет; группы поддержки, в том числе онлайн-группы поддержки; организации по конкретным заболеваниям; государственные учреждения и программы (VA, Medicare, Medicaid); организации социального обслуживания; и книги и журналы.
- Жонглирование работой и уходом. Если вы работаете - а в недавнем отчете MetLife о лицах, осуществляющих уход, говорится, что 62% лиц, осуществляющих уход в возрасте до 60 лет, - могут возникнуть проблемы с балансированием. работа и уход. При возникновении проблем обратитесь к директору по персоналу вашей компании или в программу помощи сотрудникам. И воспользуйтесь Законом о семейном отпуске по болезни: он позволяет вам заботиться о близком человеке.
- Уравновешивание потребностей семьи. Это особенно верно, если дома есть дети или вы имеете дело с братьями и сестрами. Там, где это возможно и уместно, привлекайте семью к уходу, потому что это часто может уменьшить трения, говорит Кэрол Уитлатч, доктор философии, которая более 15 лет занимается исследованиями по уходу в Институте старения Бенджамина Роуза в Кливленде, штат Огайо. Но она добавляет: «Если вы не можете найти всех на одной волне, примите этот факт и двигайтесь дальше».
- Выполнение дополнительных финансовых обязательств. Чтобы получить помощь в управлении финансами и страховкой, обратитесь к социальному работнику группы паллиативной помощи. Потенциальные источники помощи включают Medicare, Medicaid, VA, местное агентство по проблемам старения, государственные программы по инвалидности, местные агентства социального обслуживания, а также местные организации и благотворительные организации, занимающиеся конкретными заболеваниями.
- Предоставление личной гигиены. Эта более «высокая» забота часто дает возможность выразить любовь и привязанность и создать особые моменты. «Когда мы купали маму, мы использовали специальные лосьоны и массировали ей руки. Ей это очень нравилось», - говорит Шифалаккуа.
- Оказание эмоциональной поддержки. В некоторых случаях вы потеряете кого-то, кого любите, поэтому важно учитывать каждый момент. Эми Джексон заботилась о своем муже, который скончался в 2010 году в их доме в Детройте. «Это были болезненные последние недели, - говорит она. "Но я позаботился о том, чтобы каждая минута была на счету. Я всегда говорила ему, как сильно я его люблю. И мы вместе читали его любимые книги. И мы много вспоминали."
Пациенты, получающие паллиативную помощь, иногда выздоравливают. Но опекуны должны быть готовы к потере.
Вскоре после того, как муж Джексон скончался, ее грудь начала болеть так ужасно, что она боялась, что это болезнь сердца. И это было. «Когда я пошла к врачу, он сказал мне, что у меня разбито сердце и что ничто не вылечит его, кроме слез и времени», - говорит она.
«Теперь, - добавляет она, - я плачу все время - утром, когда встаю, в очереди на кассе в магазине, ночью. становится лучше."